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Esclerosis múltiple, una enfermedad de valientes

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María Reales - publicado el 04/01/18 - actualizado el 15/02/18

La EM es una de las enfermedades que transmiten con mayor fuerza la resignación al reconocer que la vida no nos pertenece 

Historias de amor, superación y  valentía son las que más afloran alrededor de la dureza de una enfermedad que sufren pacientes, familiares, amigos, cuidadores, médicos.

Los relatos y testimonios se cuentan por miles cuando nos acercamos a la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad degenerativa y crónica que afecta al sistema nervioso central (SNC) provocando el deterioro de las funciones que el cerebro ordena para activar nuestro cuerpo.

La EM es una enfermedad difícil de diagnosticar y, en sus fases iniciales, produce síntomas muy característicos: fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, temblores, dificultades del habla, etc.

Se trata de la patología neurológica más frecuente en adultos jóvenes y es la segunda causa de discapacidad en este grupo de población, después de los accidentes de tráfico.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas de entre 20 y 40 años.

La esclerosis múltiple afecta a 2,5 millones de personas en todo el mundo y sobre ella se dan miles de datos: epidemiológicos, cuáles son sus causas y síntomas, los tratamientos actuales y los que están por venir, las incontables pruebas que hay que hacer para llegar a un diagnóstico, etc.

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Al revisar toda esta información y, por las características de esta enfermedad, he comprendido que a ella hay que acercarse y comprenderla en su magnitud humana. O sea, a través de la vivencia y la conciencia del enfermo y de todo su entorno familiar y social.

No hay un “tratamiento” médico curativo más allá de los cuidados físicos y del control de los síntomas ya que el avance de la enfermedad es inexorable.

Sí he podido constatar que, la EM es una enfermedad que da la oportunidad de extraer algunos ingredientes que componen el sentido de la vida:  el amor, la familia, el perdón, el sentir lástima de uno mismo, el resentimiento, las emociones y la muerte.




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El último curso de un viejo profesor

Recuperé de mi estantería a mi “profesor” y hoy es el día de compartirlo. En 1998, leyendo y releyendo reseñas ojeé un pequeño manuscrito que, fácilmente, podría haber pasado desapercibido. Sin embargo, mi intuición me dijo que había topado con una joya: “Tardes con mi viejo profesor”, un libro escrito por Mitch Albom, periodista y columnista en medios de comunicación americanos. Morrie Scharwtz, el protagonista de esta historia, su profesor de Sociología en la Universidad de Brandeis en Massachussets.

Según el relato del Profesor Scharwtz, “la EM es como una vela encendida: te consume los nervios y el cuerpo se convierte en un montón de cera”.

La EM empieza con síntomas de  sospecha hasta que la enfermedad se confirma. En el paréntesis van apareciendo señales: dificultades al andar y caídas, cansancio, problemas de sueño, los brazos y las piernas pierden la fuerza muscular, etc.. Casi siempre empieza por las piernas e inicia el camino cuesta arriba.

La creciente dependencia de los enfermos de EM respecto de los cuidados de los otros es una de las partes más complejas de aceptar por parte del enfermo y quizás la que exige mayor entereza. Necesitan ayuda para comer, para sentarse, para ir de un lado o del otro, para asearse, etc… para prácticamente todo lo que implique “movimiento” hasta que este se apaga y todo se queda inmóvil y en silencio.

Y con toda la crudeza y el dolor del momento en que uno es consciente de que la muerte está presente, el Profesor dijo “decidí que viviría –o que al menos lo intentaría- de la manera que deseaba, con dignidad, coraje, con humor y compostura”.

-¿Si pudieras escoger, qué animal querrías ser?

-Una gacela, una gacela corriendo rápida y libre por la sabana.

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