El ladrón de sonrisas

A través de un lenguaje cotidiano y familiar, María Elvira comparte las experiencias vividas en torno a Carlitos quien en 1992 se le dio 6 meses de vida y hoy celebra 24 años.

“Este libro no es para alimentar egos. Las utilidades me prometí que iban para una fundación, porque lo que quiero hacer es devolverle a la sociedad lo que he recibido, que no es mío, van para Fundación Amadeus”, dice María Elvira García.

Quiere decir a la sociedad que Carlitos, el ladrón de sonrisas, ha enseñado a su familia la verdadera esencia de la vida yha permitido forjar lazos impregnados de amor.

“Hemos hecho de él un niño feliz, que a su paso deja una estela mágica que conmueve corazones y lo convierte en el ladrón de sonrisas.”

Síndrome de Prader-Willi

Carlos Iván Sánchez García nació en Bogotá el 7 de diciembre de 1992 siendo el cuarto hijo de Mauricio y María Elvira quienes felices esperaban su llegada.

La historia cambió cuando le entregaron al niño pues encontraron en él rasgos que lo hacían un niño especial:piel blanquísima, cabecita un poco alargada, con el cabello tan rubio que no se le ve, tez de terciopelo, ojitos entre verdes y caramelo, la boca delgada, el mentón retraído, nariz recta y perfectamente delineada; su pie izquierdo, volteado hacia afuera; sus manitas, abiertas y desgonzadas. Por su aspecto le llamaron las enfermeras: “Niño Dios de porcelana”.

A los cuatro días de nacido, sus padres, decidieron sacarlo de la clínica y empezaron así el camino de su recuperación sin saber el diagnóstico del niño, aunque presentaba manifestaciones irregulares en su organismo como no poder succionar su tetero puesto que se asfixiaba con su lengua. Debido a esto tuvieron que pegarle la lengua al paladar ocho meses para que pudiera comer sin riesgo a ahogarse.

A los seis años después de varias visitas médicas y estudios al respecto se concluyó que Carlitos padecía el Síndrome de Prader-Willi puesto que el niño era hipotónico, hipotérmico, hipogonádico, hipomental, hiperfágico. Sumado a eso el niño nació con un retardo mental severo con crisis de autismo.

Ni el desconocimiento, en su momento, ni las dificultades fueron obstáculo para ayudar a Carlitos a ser un niño feliz.

Desde muy pequeño empezó con terapias (miofuncional, ocupacional y fisioterapia) para fortalecer todos los músculos y mejorar sus posturas.

La relación con sus hermanos que en ese momento tenían 10, 6 y 4 años, permitió que Carlitos avanzara en su proceso de socialización. Ellos querían compartir, jugar, hacerlo caminar y que pueda sentarse, coger galletas; y todo ello aportaba para sacarlo de sus crisis de autismo.

Junto con la estimulación temprana lo matricularon en clases de natación y finalmente logró caminar a los 4 años. Luego, sus padres tuvieron que aprender a controlarle la comida debido a que su deseo de comer aumentó junto con su independencia, a los 12 años logró pesar 72 kilos, pero luego, con la ayuda de una nutricionista y su nana pudieron bajar 15 kilos y hoy a pesar de su deficiencia cognitiva Carlitos sabe lo que puede y debe comer.

Un niño feliz

Con el pasar del tiempo Carlitos ha logrado superar distintos episodios críticos con el apoyo y compromiso de su familia.

Cuando a los 6 años empezó a mostrar cierta agresividad con sus profesoras y compañeros decidieron trasladarlo a colegios para niños con capacidades especiales.

Y frente a la posibilidad de ser medicado para combatir sus trastornos de ansiedad y alteraciones de carácter prefirieron enfrentar la situación trabajando con normas de conducta y fortaleciendo la disciplina sin necesidad de recurrir a pastillas, sino más bien buscando ayuda psicológica. Recién a sus 18 años comenzaron a medicarlo debido al fuerte bruxismo que estaba trayendo complicaciones en su dentadura.

Las terapias y la natación han sido fundamentales para fortalecer los músculos y junto con su perseverancia, desde los 11 años, ha podido participar en competencias ganando tres medallas de oro, tres de plata y una de bronce.

Para Carlitos no es problema comunicarse; aunque tiene un lenguaje verbal muy escaso por su retardo mental severo, es capaz de dar a conocer sus pensamientos y sentimientos: con su cuerpo, con el tono de su voz.

Él hace que los demás lo entiendan. Desde hace 7 años Carlitos es acólito en su Parroquia de la Transfiguración (Ciudad Jardín) y con su personalidad espontánea y alegre se ha ganado el amor y la valoración a su esfuerzo por parte de toda la comunidad; es habitual que despierte simpatía colectiva.

“El ladrón de sonrisas” tiene 24 años y para muchas personas, pero especialmente para su familia su presencia ha sido siempre una bendición y una ocasión muy concreta de ser mejores personas.

“Se convirtió en nuestro maestro, hizo que mis hijos se volvieran emprendedores, creativos, innovadores, tenaces, ellos tienen su propia compañía, Carlos Iván los entrenó para eso”.

Si quieres conocer más sobre esta hermosa historia familiar y ponerte en contacto con Maria Elvira García, autora del libro “El ladrón de sonrisas” puedes visitar su página: https://www.ladrondesonrisas.org/