Un proverbio africano dice que es más fácil subir un monte cuando en la cima te espera un amigo. A Juan Meira, la amistad con Paz Bononato, una joven de 26 años enferma de fibrosis quística, le impulsó a tomar la bicicleta y recorrer más de 3.000 kilómetros hasta Roma. Su objetivo: que se conozca más esta enfermedad (que afecta a 1 de cada 5.000 personas en el mundo) y que se consigan donativos para la investigación.
Juan es de Jerez de la Frontera, una preciosa ciudad del sur de España. Tiene 27 años, es licenciado en Derecho y trabajaba en banca. Cuando la empresa se planteaba una mejora sustancial de su contrato, dijo que lo dejaba todo. Tomó una bicicleta plegable y el 22 de agosto emprendió su singladura rumbo a Roma sin más equipaje que una tienda de campaña y una bolsa de agua que le servía de ducha al colgarla de cualquier árbol. ¿Alojamiento? Nada previsto, lo que fuera surgiendo. Por el camino, al pasar por Barcelona (al otro lado de España) se le unió Pedro, quien se ha convertido ahora “en un hermano”, dice.
Llegó a la Ciudad del Vaticano el 5 de octubre y allí le esperaba su familia, en la plaza de San Pedro. Fue un momento especialmente emotivo, “sobre todo para mi madre, que ha sufrido muchísimo este viaje, entre otras razones porque nunca se sabía dónde iba yo a dormir”. Aquella noche, Juan y su amigo Pedro pedalearon por Roma hasta las 4 de la madrugada.
Feliz de haber llegado a la meta, sabe que esto ha sido el comienzo de su implicación con los enfermos de fibrosis quística. Está escribiendo un libro sobre su viaje y muchas personas se han ido sumando a la causa con aportaciones a través de la página de Facebook 2plega2 y de su blog 2plega2, que sigue activo.
Hasta el momento han conseguido levantar fondos por valor de unos 7.000 euros. Son donativos de confianza, puesto que un notario certifica los ingresos. Cada donativo forma parte de “Mi grano de arena”, porque eso es lo que es.
La recompensa, en su caso, llega muy hondo. “Durante el viaje notaba la cercanía con Dios y no necesitaba nada más“, explica el joven. Confiar en la Providencia le ayudó a superar dificultades como el calor y a vivir intensamente el recorrido de unos 90 kilómetros que hacía diariamente. Él está acostumbrado a ir en bicicleta, “pero ir en una plegable era un poco distinto”. A su vez, pudo gozar del paisaje, lo que para él también era un motivo de alegría constante.
Entre las personas que se han volcado en el proyecto, se encuentran las Hermandades del Carmen, del Rosario de los Montañeses, de la Yedra y de la Defensión, a las que Juan pertenece. Todas ellas decidieron destinar una partida del fondo social a la investigación de la fibrosis quística. “Además -explica- han hecho huchas y han organizado eventos, que han servido para que otras personas conozcan esta enfermedad y se animen a ayudar”. Igualmente “se han volcado la Hermandad del Transporte, la del Soberano y la de la Lanzada”, añade.
Diez días después de regresar a casa, Juan exclama: “¡No puedes imaginar lo vivo que me siento!”. No le preocupa el futuro laboral -“confío y no me arrepiento de haber hecho este viaje”, dice-, sigue más motivado que el primer día y cuenta con el agradecimiento de muchas personas: pacientes, familiares, asociaciones, la Federación Española de Fibrosis Quística…
Su amiga Paz, por quien empezó este viaje, cree que la investigación es la clave para curar a los aquejados de fibrosis. En su caso, tuvo la gran suerte de que se creó un medicamento que le amplía la capacidad respiratoria hasta un 82%. Pero en España solo 15 enfermos han podido curarse con este tratamiento, que cuesta a la Medicina pública 200.000 euros anuales. Solo en aquel país hay 5.000 enfermos y la mayoría sin medicación que se haya descubierto para frenar su enfermedad.
La fibrosis quística es una enfermedad degenerativa. Afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Da una esperanza de vida de entre 35 y 40 años. “Por eso hay que conseguir dinero para la investigación y que sea cuanto antes. Yo iba en bicicleta y eso creaba un paralelismo entre mis dificultades para avanzar y las que tiene un enfermo de fibrosis para respirar en su día a día“, dice Juan.
Paz Bononato, por su parte, colaboró -y sigue haciéndolo- con Juan en la difusión del viaje en las redes sociales. Puedes seguirlo ahora en Instagram, Twitter y Facebook, además del blog #bonolala, donde habla de su experiencia como enferma.
Hoy celebramos a...