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«No soy rara, estoy enferma»: Cuando evitar el gluten es una lucha por la vida

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Para algunas personas es una moda; para otras, una necesidad médica

Para desayunar, tortitas (1 kilo de harina sin gluten dura unos nueve días) con mermelada sin gluten, requesón y té preparado con hojas. Para almorzar, un sándwich hecho con tostadas sin gluten y jamón sin gluten. La cena consiste en un filete de pollo comprado en una carnicería especial que garantiza que está libre de contaminantes, arroz sin gluten y espinacas frescas con ajo.

No se trata de una dieta ecológica de moda o una forma de vivir en armonía con la naturaleza. Es una dieta para personas que sufren celiaquía, una enfermedad gastrointestinal incurable.

Tengo derecho a comer pan

“A veces, escucho: ‘No tienes que comer pan. Yo no como pan porque es más sano’. Pero tengo derecho a comer pan. No es suficiente con comer arroz y maíz durante toda la vida”, observa Caroline, una joven que sufre celiaquía desde su niñez. Recuerda las galletas que sus amigos llevaban al colegio, mientras se reían de su pastel de arroz. Recuerda todos los cumpleaños y fiestas en las que no podía comer nada. Recuerda las lágrimas de su madre y el pan especial que venía desde muy lejos.

Sitios distintos, ollas distintas

Desde que se independizó para ir a la universidad, tuvo que controlar cada pequeño detalle relacionado con la comida. Vivir con la enfermedad celiaca significa no poder utilizar la misma tabla de cortar que sus compañeros de piso, limpiar minuciosamente la encimera, fregar la vitrocerámica y el horno cada vez que los compañeros los utilizaban, tener ollas y sartenes propias y, por supuesto, estresarse cuando sale a comer a la calle. En un restaurante, nunca sabe si el cocinero se ha lavado las manos después de haber tocado una masa de trigo.

Después de seis meses trabajando en una pastelería, Caroline enfermó con hipotiroidismo. Así es como aprendió que el gluten también puede penetrar en el organismo a través de los poros de la piel. Si no sigues la dieta, puedes morir.

El precio de vivir

Desgraciadamente, algunas personas no se pueden permitir no morir. En los hogares más desfavorecidos, a menudo es imposible mantener una dieta estricta, puesto que no hay suficiente dinero. “Los niños enferman, sufren depresión y una gran variedad de afecciones resultantes de esta enfermedad y de no poder seguir la dieta adecuada”, afirma Caroline. Ciertamente, el precio de los alimentos especiales sin gluten puede ser mucho mayor que el de los alimentos tradicionales.

Paraíso italiano

“En un restaurante de Bolonia, me ofrecieron dos menús: el normal y el celiaco. Contaban con un horno aparte, y el chef se lavó las manos y nos hizo una pizza especial. En una heladería, escuché: “Te daré un cono diferente, no sé si ha podido caer algo en este”, recuerda Caroline.

En Italia, los enfermos celiacos no solo cuentan con ayudas del gobierno (por el coste de los alimentos), sino también con la sensibilización y comprensión del resto de la población, que es lo que a menudo falta en otros países. Muchas personas siguen pensando que el gluten solo está en la pasta, la harina y algunas galletas. Pero también se puede encontrar en algunos aceites, jamón, bolsas de té, salsa de soja y cualquier alimento contaminado durante el proceso de producción o distribución.

Una enfermedad invisible

Las personas que padecen celiaquía no parecen enfermos. No tienen que ponerse inyecciones y, a menudo, no toman pastillas. La única medicina para tratar la enfermedad es la dieta. De lo contrario, la reacción del sistema inmunológico al gluten destruye el organismo. Los trastornos intestinales y hormonales no son visibles, pero tienen un impacto enorme en la salud y la calidad de vida de aquellos que los sufren.

Algunas personas se encuentran mal inmediatamente después de estar en contacto con el gluten. “Así es más fácil. Al saber las consecuencias que pueden tener, pierden el interés en cualquier cosa con gluten. Yo, sin embargo, tengo un debate interno en el que me digo que a lo mejor el médico se equivocaba, y que en realidad estaba sana”, explica Caroline. Sufre una forma latente de celiaquía que tiene síntomas neurológicos y psiquiátricos. “Me entran escalofríos por la noche cuando me siento estresada, tengo depresión, mal humor. Mis hormonas pierden el control y destruyen el tiroides”, continúa.

Como dice, esta enfermedad hace que la gente se dé cuenta de que “la comida puede ser el mayor de los placeres, pero también el mayor castigo en la vida”. Lo único que puede hacer es comer una dieta saludable y restrictiva. Y eso, por desgracia, tiene un precio.

Moda innecesaria, vergüenza innecesaria

“Me parece bien el hecho de que evitar el gluten sea tendencia. Al menos así puedo encontrar más productos sin gluten. Pero sí me molesta que las personas sanas los eviten. ¿Por qué lo hacen? No saben la suerte que tienen. Daría cualquier cosa por comer pan normal con mantequilla.

Me avergüenza estar enferma. Me avergüenzo en un restaurante, en el trabajo o en una heladería, cuando tengo que pedir un cono sin gluten. Cuando veo la cara de desdén del dependiente, digo: “Es que estoy enferma”. A veces me da vergüenza tener que pedir hasta lo más mínimo”.

Pero cualquier cosa que entra en contacto con el gluten puede dañar gravemente la salud y la vida de Caroline.

Información sobre la enfermedad celiaca

De acuerdo con la página web oficial de la Fundación estadounidense de celiaquía, “La celiaquía es una enfermedad autoinmune grave que puede desarrollarse en personas con predisposición genética y en la que la ingesta de gluten (una proteína del trigo, del centeno y la cebada) provoca daños en el intestino delgado. Se calcula que afecta a 1 de cada 100 personas en todo el mundo. Dos millones y medio de estadounidenses están sin diagnosticar y se exponen a problemas de salud a largo plazo”.

La única forma de tratar la enfermedad celiaca es mediante una dieta estricta sin gluten durante toda la vida. De lo contrario, la reacción del sistema inmunológico al gluten provoca la desaparición de las vellosidades del intestino delgado, que son las diminutas membranas mucosas que aumentan la superficie del intestino y que son responsables de la absorción de nutrientes. Como resultado, la absorción de los alimentos se ve perjudicada, lo que causa una gran variedad de síntomas clínicos y un mayor desarrollo de la enfermedad. 

Este artículo se publicó originalmente en la edición polaca de Aleteia y ha sido traducido y/o adaptado aquí para los lectores hispanohablantes.

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