Cuando el estudiante de secundaria Connor Odom viajó con su familia desde su hogar, en Charlotte (Carolina del Norte), a Atlanta para jugar en la asociación estadounidense de baloncesto, no pudo jugar el primer partido. Conforme se acercaba la hora del inicio del gran momento, este deportista de 13 años se encontraba dentro de la ducha de su habitación de hotel. Llevaba ahí unas cuatro horas, entre sollozos y gritos de ayuda a sus padres, quienes se encontraban justo al otro lado de la cortina. Sus padres se sentían indefensos mientras le pedían que saliera de allí. “Estás limpio, Connor”, le decía su madre por encima del ruido del agua corriendo y los movimientos frenéticos de su hijo frotándose. “Vas a perderte el partido de baloncesto. Sal, por favor. Te queremos y queremos verte“.
Finalmente, cuando el episodio de Connor terminó y pudo salir de la ducha, todo lo que quería hacer su madre, Lucia, era abrazarlo y reconfortarlo, pero sabía que no podía.
Desde meses antes del incidente de la ducha, Connor no permitía que su madre lo tocara: ningún abrazo o beso de buenas noches. No se trataba solo del comienzo de la adolescencia, Connor se encontraba en pleno trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) en un estado avanzado. Desconcertados por el cambio tan dramático que sufrió, sus padres intentaban desesperadamente ayudarle, así como intentar averiguar qué le había ocurrido.
Miedos abrumadores
El TOC es un trastorno común, crónico y de larga duración que provoca que una persona tenga pensamientos (obsesiones) o comportamientos (compulsiones) incontrolables y recurrentes y que sienta la necesidad de realizarlos una y otra vez. A pesar de los términos clínicos, aquellas personas que viven con TOC saben que no hay nada “común” en él. Más de un año antes del partido de baloncesto, Connor mostraba signos que aumentaban y se multiplicaban, motivados por un miedo abrumador a los gérmenes.
Desarrolló rituales para eliminar las sustancias contaminantes que percibía, como varias duchas al día de larga duración o lavados de manos hasta que “parecía que llevaba guantes rojos“, recuerda Lucia. Comenzó a evitar las conversaciones, temeroso de que la otra persona le escupiera saliva sin querer. A veces, solo tocaba los interruptores de la luz y otros objetos de la casa con las mangas alrededor de las manos, por lo que algunos miembros de su familia se pusieron guantes de goma para ayudar a disipar los temores de Connor. Se volvieron frecuentes las visitas al supermercado a medianoche para comprar jabones especiales y utensilios para frotar.
Toda esta situación era un territorio completamente desconocido para la familia de Connor, que también incluía al padre de Connor, Ryan, entrenador de baloncesto masculino universitario, y su hermano Owen, que por aquel entonces tenía ocho años. Conforme los síntomas de TOC de Connor aumentaban, Lucia, propietaria de una tienda de ropa, pasó la mayor parte del tiempo buscando y visitando junto a su hijo distintos médicos, psicólogos y psiquiatras.
Con cada visita esperaba encontrar al fin un alivio para su hijo. Si bien todos tenían ideas acerca de cómo luchar contra los síntomas (ISRS u otros medicamentos psicotrópicos), nadie pudo decirle a la familia por qué Connor había desarrollado TOC. Con cada experto que proponía un nuevo tratamiento, Lucia y Ryan se sentían cada vez más presionados para aceptar el diagnóstico sin saber la causa, y centrarse en intentar minimizar los síntomas. Sin embargo, las diversas terapias y medicamentos que los médicos recomendaban no suponían un alivio duradero para su trastorno. Lucia estaba convencida de que se trataba de algo más, pero no sabía qué podía ser.
Una vida que se desmorona
Mientras tanto, los síntomas de Connor continuaban aumentando e incluían patrones de tarareo, golpecitos y cálculos. Parecía que en el momento en que Lucia y Ryan conseguían modular uno, aparecía otro nuevo ritual. Estos hábitos recién obtenidos no se podían reducir o interrumpir, incluso si era hora de ir a clase, cenar o jugar un partido importante.
Connor decía a sus padres que se sentía forzado a realizar estas acciones de forma ininterrumpida, y comparaba cada tarea (lavarse las manos, por ejemplo) con la construcción de una torre de bloques. Interrumpirlo en estos momentos era algo parecido a sentir que alguien estaba atacando la torre. Por tanto, cada vez que la torre caía, tenía que empezar de nuevo el proceso y continuar hasta el final. Por desgracia, demasiadas veces la línea de meta se evaporaba y Connor no era capaz de finalizar las tareas que le pedían, lo que provocaba que se sintiera desamparado y enfadado, como en la ducha del hotel.
Durante las semanas que son particularmente malas, Connor afirma: “Suelo rezar a Dios y, durante un tiempo, funcionó. Pero algunas mañanas me despierto con el pensamiento de que tengo que limpiar la casa entera: fregar el suelo, hacer la colada, etc. La primera vez que lo hice mi madre estaba más feliz que nunca”, comenta con una sonrisa. Sin embargo, como otras cosas, limpiar la casa se convirtió en un ritual, otra bandera roja.
Como era de esperar, tanto el entorno de Connor como el de su familia se desintegraba a causa de un TOC cuyos síntomas no paraban de crecer. En esa época, Ryan perdió su trabajo en la universidad, igual que ocurrió con muchos compañeros suyos, cuando toda la plantilla de entrenadores del equipo se cambió para incorporar a un nuevo entrenador principal. “Nos hundíamos”, resume Lucia.
Una madre que no paró en busca de soluciones
Para salir adelante, Lucia comenzó a investigar. Leía innumerables materiales de consulta y blogs sobre TOC en la infancia. Un día, decidió pasarse por la pequeña biblioteca de su barrio para ver si tenían un libro en concreto. No pudo encontrar el libro que buscaba, pero en un giro afortunado, el bibliotecario condujo a Lucia a una pequeña colección de títulos que había sobre el tema. “Solo había unos seis u ocho libros y, no sé por qué, el único que cogí fue Saving Sammy“.
Saving Sammy: A Mother´s Fight to Cure Her Son´s OCD, escrito por Beth Alison Maloney, cuenta la historia de una madre que luchó por encontrar la cura para su hijo, quien sufría inexplicablemente TOC y síndrome de Tourette. En su misión para curar a su hijo, Maloney descubrió una conexión entre sus trastornos mentales y una infección bacteriana por estreptococo hasta entonces desconocida. A pesar de la ignorancia y la oposición de algunas partes de la comunidad médica, Maloney consiguió encontrar médicos que quisiesen tratar a Sammy con la ayuda fundamental de una administración prolongada de antibióticos para que su sistema eliminara dicho virus.
Tan pronto como Lucia leyó las páginas de Saving Sammy, sintió que finalmente había encontrado la pieza que faltaba en el rompecabezas: el TOC de Connor podía tener su origen en una simple infección bacteriana por estreptococo.
El hecho de saber que una enfermedad infecciosa por estreptococo grupo A podría ser la causa del TOC abrió una nueva puerta. Recordó cuando Connor tenía 11 y le dijo que notaba cómo los músculos del cuello se contraían y vibraban. Por recomendación de un médico, le hizo una tomografía computarizada, pero los resultados no arrojaron nada fuera de lo normal. Pasaron los meses, y Connor a menudo tenía glándulas inflamadas en la garganta. Las amígdalas estaban inflamadas, pero el médico le dijo que no era tan preocupante como para eliminarlas. Pensando aun más, Lucia recordó los dolores crónicos de estómago de Connor y señaló otros posibles síntomas. Ahora todo tenía sentido. Sin embargo, a Connor nunca le tomaron muestras en busca de estas bacterias, por lo que era imposible que le diagnosticaran la infección.
La nueva vida de Connor
Basándose en la propia experiencia con su hijo Sammy, la autora Beth Maloney escribió el libro definitivo sobre cómo es vivir con PANDAS (trastornos pediátricos neuropsiquiátricos autoinmunes asociados a estroptococos) cuando estaba todavía menos reconocido. “Todavía no ha llegado el día en que un padre me haya dicho que ha conocido a un médico que sabe qué es PANDAS”, afirmó.
Abogada de la industria del entretenimiento mercantil, Maloney se ha convertido en una fuerza influyente para la defensa de los niños afectados por este trastorno y sus padres. De acuerdo con la red PANDAS, formada por un grupo de médicos, investigadores y científicos que se dedica a acciones de sensibilización, “los niños que sufren PANDAS pueden llegar a ser el 25% de todos los niños diagnosticados con TOC y trastornos de tic, como el síndrome de Tourette“. En una estimación conservadora, este dato significa que 1 de cada 200 niños solo en Estados Unidos podría padecer PANDAS, aunque se desconoce la verdadera prevalencia durante la vida de PANDAS y el trastorno relacionado PANS”.
Al igual que Lucia, Maloney también descubrió PANDAS por casualidad. Alguien en la oficina de su madre supo sobre la lucha debilitante de Sammy y resultó tener un familiar con PANDAS. “Me recomendó que se hiciera inmediatamente una prueba de estroptococos”, dijo Maloney. Si bien Sammy no presentaba los síntomas típicos, la prueba para conocer el nivel de anticuerpos de estroptococos en su cuerpo mostraron que estos eran elevados.
Una vez comenzó con el tratamiento de antibióticos, pasaron cuatro años hasta que se recuperó plenamente sin síntomas y pudo dejar el tratamiento. Ahora, Sammy, que se describía en el libro de Maloney como “un niño que ganaba todos los premios de matemáticas antes de padecer PANDAS”, se ha graduado en la universidad Carnegie Mellon y trabaja en Google.
¿Por qué este virus produce el TOC?
Todo el mundo que descubre PANDAS hace la misma pregunta: “¿Por qué causa el virus del estreptococo TOC? De acuerdo con Sue Swedo, Doctora en Medicina y Jefa del Departamento de neuropsiquiatría del desarrollo y pediatría del Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos, y la primera en identificar PANDAS, estas bacterias contienen “moléculas en sus paredes celulares que son iguales al tejido del corazón, las articulaciones, la piel y el cerebro de un niño”. Cuando se desencadena una reacción inmune en el cuerpo, no solo afecta a la infección, sino también al tejido que imita, incluido el cerebro, “lo que provoca TOC, tics y otros síntomas neuropsiquiátricos de PANDAS”.
A pesar de su confirmación por parte de respetables círculos médicos, como el Instituto Nacional de Salud Mental o el Centro Medico de la Universidad de Columbia, entre otros, PANDAS todavía no se reconoce por la que para muchos es la organización más importante: la Academia Americana de Pediatría. Pediatras de todo el país se basan en este organismo en busca de los últimos avances en investigación y directrices y sus efectos en niños. En 2014, Beth Maloney envió una carta a este organismo en la que exponía las razones por las que incluir PANDAS como una posible causa de trastorno mental en niños. Recibió una respuesta educada pidiendo investigaciones basadas en pruebas, a lo que Maloney contestó con cientos de estudios. Hace más de 100 años se estableció una conexión entre la sífilis y los trastornos mentales. Ahora, Maloney afirma que “parece que nos tenemos que creer que la sífilis es la única infección capaz de provocar una enfermedad mental”.
Aparte de esta controversia, cuando Lucia Odom descubrió a Beth Maloney y su libro, un mundo nuevo se mostró ante ella. Gracias al tratamiento con antibióticos y las terapias de comportamiento, Connor ha conseguido salir adelante y afirma que se siente como una persona nueva. “Ahora soy el Connor que nunca conocí porque siempre solía tener ansiedad. Llegó a un punto en el que me lavaba las manos unas 50 veces al día y cosas como ver a la gente descalza podría provocar repulsión y servir como detonante“, cuenta. Cuando alguien le dice que incluso las personas que no tienen este trastorno encuentran los pies descalzos desagradables, Connor se ríe. “Sí, pero eso no les hace tener que limpiar la casa entera cada vez que lo ven”. Y tiene razón.
“Me ayudaron mucho”
Además de la nueva medicación, el pasado otoño, Connor y su madre decidieron pasar 12 semanas cerca de un centro ambulatorio en Nashville. El programa intentaría ayudar a que Connor superase el TOC y la ansiedad que había desarrollado durante varios años. Al principio, Connor pensó que ir a un centro suponía perder la esperanza, pero “me ayudaron mucho”, confesó. En la actualidad, Connor, que tiene 14 años, ha vuelto a ir al colegio y Lucia ha vuelto a trabajar en su tienda de ropa y a viajar por todo el país visitando ferias comerciales. Aunque los comportamientos relacionados con el TOC han desaparecido, Connor debe continuar tomando antibióticos durante al menos dos años más, pues cuando intentó abandonar el tratamiento antes de tiempo, los síntomas volvieron a aparecer. Ahora, Connor se siente genial. Y no es la única buena noticia: Ryan, su padre, firmó un contrato con otra universidad y lidera su equipo de baloncesto de forma que se encuentra mejor clasificado que nunca.
Regreso a la calma
Cuando recientemente pudo aprovechar un momento de calma en el patio trasero de su casa, Lucia notó cierto movimiento en un arbusto de camelia. “Es el Salvador”, dijo en voz alta refiriéndose al cardenal rojo que estaba posado allí. Cuando Ryan Odom era un niño, cada vez que veía a un cardenal posado, decía “pájaro rojo” y lanzaba un beso. El juego trataba de intentar pedir un deseo antes de que el pájaro emprendiese el vuelo de nuevo.
El pasado marzo, cuando la situación de Connor tocaba fondo y Ryan había perdido su trabajo, el patio trasero de repente se llenó de cardenales. En lugar de pedir deseos, Lucia y Owen dedicaban sus rezos a Connor. Un cardenal en particular parecía estar siempre allí, así que Owen decidió llamarlo “Salvador”.
Para Lucia, resulta doloroso recordar la época en la que Connor pasaba momentos perdidos y terribles encerrado en casa frotándose y lavándose mientras sus amigos jugaban en la calle. “Han cambiado tantas cosas; sin embargo, otras siguen siendo igual”, dice Lucia. “El Salvador sigue estando ahí, pero en lugar de sentirme afligida cada vez que lo veo, Connor está fuera jugando con sus amigos y la vida ha vuelto a su normalidad“.
Síntomas comunes de una amigdalitis estreptocócica
1. Fiebre.
2. Dolor de garganta, sobre todo al tragar.
3. Amígdalas enrojecidas e inflamadas ocasionalmente con parches blancos o pus.
4. Puntos rojos diminutos en el cielo de la boca.
5. Dolor de cabeza, náuseas, vómitos.
6. Ganglios inflamados en la garganta.
7. Sarpullido rugoso.
Fuente: Centros para el control y la prevención de enfermedades, Estados Unidos.
Hoy celebramos a...