De todas las ideas para familiarizarse con el tema del síndrome de Down parece ser la mejor. Sin frases vacías, sin una didáctica superficial conocida de las campañas sociales o películas (¿quién recuerda la serie de los 90 “La fuerza del cariño” y a su héroe Corky?).
Podemos conocer la vida de los niños con discapacidad y de sus familiares, pero sin la atmósfera deprimente de los conocidos reportajes de televisión. Sin sentimiento de culpa por habernos librado del problema.
En Instagram, aparecen cada vez más familias con niños afectados de trisomía (síndrome de Down que se abrevia con siglas “DS”). Todas llenas de belleza y de la bondad. Este fenómeno cambia la forma de pensar acerca de la discapacidad. Ayuda a los padres a familiarizarse con la situación – tanto a los “experimentados”, como a los que están “embarazados” y acaban de escuchar el diagnóstico.
Finalmente, la discapacidad encontró un lugar que hasta ahora ha servido más bien para presumir de un estilo de vida sofisticado, a través de dulces “selfies”, viajes y cafés servidos de forma elegante. De todas las “caras” socialmente comprometidas del Instagram, la que muestra la cara sonriente de un niño con síndrome de Down, es quizás la más grande.
Padres de hijos con necesidades especiales
Amanda Booth es una conocida modelo y actriz. Con un cuerpo bronceado, peinado surfista, un rostro con rasgos que se asemejan a los de Michelle Pfeifer en su juventud. Su perfil de Instagram está lleno de fotografías de la vida de una mujer hermosa y rica. Entre las imágenes que representan el mundo de la moda y su vida cotidiana en el lujo, se pueden ver instantáneas de una maternidad feliz y muy normal, con su hijo que sufre de síndrome de Down. La enfermedad del niño se percibe sólo después de un análisis más profundo de las imágenes del perfil de Amanda.
A primera vista es sólo un dulce niño en los brazos de una atractiva madre. Además está muy bien vestido. Amanda no sabía nada sobre la enfermedad del hijo cuando estaba embarazada. Planeó un parto tranquilo en casa con una partera y su marido. Le sucedió algo completamente diferente: estancia en el hospital y e inducción del parto antes del tiempo. Y luego el diagnóstico.
Estaba aterrorizada. Fue un momento en que todo empezó a ir completamente al contrario de lo planeado. Pero ahora veo que hay tanta belleza por descubrir, cuando superas algunas cosas… – escribió en el tercer cumpleaños de su hijo. Me esfuerzo cada día, porque Micah, quien lucha valientemente por superarse, me necesitacomo ejemplo – añadió unos días más tarde.
Imágenes de los pequeños pies en Instagram
El Instagram es una plataforma social en la que compartir experiencias de la maternidad se ha convertido para muchas madres en un ritual diario, e incluso en una forma de vida. Miles de mujeres bloggers se dedican a ello de forma profesional.
Por lo general, publican fotos de sus hijos, mostrando su ropa, muebles y juguetes. Imágenes de perfil llenas de piececitos con sandalias elegantes y culitos vestidos con ropita hecha a mano se encuentran entre las más populares. Por supuesto, no todos los Insta-perfiles se reducen a los relatos acerca de las compras en una tienda de artículos para niños. Hay madres que escriben sobre temas educativos, juguetes y juegos Montessori o nutrición. Muchos Insta-blogs son valiosos repositorios de conocimiento y puntos de inspiración para otros padres.
Podría parecer que a pesar de una gran cantidad de temas centrados en los niños nadie se atreve con el tema de la discapacidad. No en Instagram, que es el centro de los llamados temas “lifestyle”. Y…. ¿por qué no? “Instagram como medio visual que se centra en la comunicación a través de la estética, puede ser un vehículo de la “otredad” y su belleza – dice Karolina, madre de una hija con trisomía,
Para aquellos que están esperando un hijo con síndrome de Down, las cuentas de Instagram dedicadas a este tema son un gran consuelo e inspiración. Sus autores demuestran que la vida con síndrome de Down puede ser normal, estar llena de amor, alegría y normalidad. Que los niños con síndrome de Down pueden ser una fuente de orgullo para sus padres. Vale la pena compartir sus éxitos y disfrutar de la cotidianeidad -, añade.
Karolina es un ejemplo particular de una persona a la que Instagram le ayudó a (como uno de muchos elementos) aceptar la nueva situación familiar, con la que tuvo que lidiar.
Momentos de felicidad
Tanto ella como su marido, Bartek Królik, provienen profesionalmente de un entorno en el que el mundo exterior está fuertemente acentuado. La imagen es parte de su trabajo, porque él es músico (fue co-fundador de la famosa Sistars, actualmente graba canciones con Agnieszka Chylińska y es líder del grupo Spoken Love. 7), y ella se encargaba durante un largo tiempo de los estilismos de las celebridades. Aceptar la discapacidad de un hijo es una gran prueba. La foto con su hija Jagoda que Bartek Królik subió a Instagram provocó un montón de comentarios.
Por lo tanto, la oportunidad de ver cómo cientos de personas en una situación similar viven momentos felices y disfrutan de los placeres “terrenales”, como de unas vacaciones en familia o comprando cosas para los niños, permite encontrar la armonía y el equilibrio emocional.
Aparte de nuestra vocación como padres, sin duda es más fácil pensar en la “maternidad especial” a sabiendas de que no nos vamos a perder los placeres de los que disfrutan los padres de hijos sanos, y no hay un lugar mejor donde se exponen las alegrías cotidianas de la maternidad que las cuentas de Instagram. En este sentido, los medios sociales muestran que la educación de los niños con discapacidad no tiene que ser un martirio, haciendo hincapié en el lado positivo de la vida.
Con Instagram la cruz se hace más llevadera
Entre las secciones de Instagram dedicadas a la maternidad con síndrome de Down se pueden encontrar familias numerosas con varios niños discapacitados. En algunos casos, los padres sabían acerca de la condición del niño, incluso durante el embarazo, a otros les sorprendió el diagnóstico justo después del nacimiento (puede suceder que el síndrome de Down no sea visible inmediatamente después del nacimiento y el reconocimiento llega después de un período de tiempo).
Ver las fotos de estas familias inspira un deseo irresistible de hacer clic en “ver”. Los “padres de hijos con necesidades especiales” de Instagram (un término tomado de Amanda Booth) parecen no perder el tiempo. Disfrutan de las actividades diarias. Llenan intensamente cada día con bellos recuerdos de sus hijos. Sus perfiles arrojan una nueva luz sobre la discapacidad. En lugar de dolor, sufrimiento y exclusión vemos la normalidad.
Los pequeños están sonriendo. Pasan el tiempo activamente. Viajan por el mundo, hacen visitas, se divierten de forma creativa. Disfrutan locamente de competiciones deportivas. Llevan ropa de moda y se ven “cool” como cualquier niño. ElInstagram elimina la última barrera, que es la promoción del arquetipo del hijo perfecto en el mundo de la comunicación visual.
Durante años, ha sido puesta de relieve la muy difícil verdad sobre la discapacidad, lo que provocó la escalada del miedo y los prejuicios. Hoy en día, se muestra que uno puede disfrutar de la vida siempre y en todas las circunstancias. Y que vale la pena mostrar el lado positivo de la vida, que es el que realmente domina – explica Karolina.
Pero, luego añade que no hay que olvidar que los medios sociales son sólo una parte de la realidad, que es a veces difícil y dramática – al igual que en el caso de la crianza de hijos sin discapacidad.
El Instagram no muestra toda la verdad sobre la vida. Detrás de estos perfiles se esconde un gran trabajo de los padres. No olvidemos que también existe una realidad de las enfermedades y de los hospitales. Las vidas ordinarias de las familias, madres y e hijos, no sólo están llenas de alegría y cosas extraordinarias que hacen los demás -, concluye.
- Heather Davis de “The lucky few” [“La suerte de unos pocos”]
Tienen tres hijos adoptados, dos de los cuales sufren de síndrome de Down.
https://www.instagram.com/macymakesmyday/
- Amanda Booth
Micah, de tres años, con su mamá, modelo, actriz. Ella se describe como “una mamá para necesidades especiales”.
https://www.instagram.com/amanda_booth/
- Fleeks on fleek
El perfil dedicado a la dulce Felicity es seguido por casi 70.000 personas. La niña rompe los estereotipos sobre las niñas modelos.
https://www.instagram.com/flicks_on_fleek/
- The Sanchez Six
Jen está criando a cuatro hijos. Su tercer hijo nació con síndrome de Down, lo que según Jen la “inspiró” a adoptar a una huérfana de Ucrania con el nombre de Sofía, también con síndrome de Down. Hoy Sofía es una modelo y “activista” en nombre de las personas con este tipo de discapacidad.
https://www.instagram.com/thesanchezsix/
- Paula de Paulamaa
Uno de los perfiles polacos más populares en esta categoría. Paulina está criando a una hija con síndrome de Down. En Instagram muestra de manera elegante su vida y la vida cotidiana de la familia.
https://www.instagram.com/paulaamaa/
- Kelle Hampton de Enjoying The Small Things
El nombre del perfil de Kelle es una abreviatura de las palabras inglesas “alegría de las cosas pequeñas”. Es de la madre de una niña con el síndrome de Down. Su libro sobre el nacimiento de Nelli se convirtió en un éxito de ventas y ha ayudado a muchos otros padres a familiarizarse con este duro diagnóstico.
https://www.instagram.com/etst/
- Jagoda
Madre de un adolescente encantador. Uno de los perfiles más interesantes de Polonia.
https://www.instagram.com/p/BQfPxl7AEyp/
https://www.instagram.com/jagoda___/
- The upside Down
El perfil de un niño con síndrome de Down declarada abiertamente como una cuenta de estilo de vida.
https://www.instagram.com/in_vienas_shoes/
- Lisa Eicher de Eiche Rumba
La vida activa de los niños con el síndrome de Down. Sus aventuras van a inspirar a muchos.
https://www.instagram.com/eicherumba/
- Joanna Ślesińska
La cuenta de la autora del blog „Rodzinka z zespołem” [“Familia con síndrome”]
https://www.instagram.com/asiasle85/
- Magda Wejman
La mamá de la encantadora Lena.
https://www.instagram.com/magdawejman9/
Hoy celebramos a...