Los tribunales de Reino Unido también decretaron que no sería en el mejor interés de Charlie el someterse en Estados Unidos a la “terapia de nucleósidos”, experimental, ya que no había un pronóstico realista de beneficio y podría haber contribuido a aumentar su angustia.
Este es, sin duda, un caso desgarrador. La enfermedad que sufre Charlie Gard es incurable y progresiva: incluso con un tratamiento agresivo sería improbable que viviera más allá de unos pocos meses (1).
El sufrimiento de los padres en esta situación se ha visto agraviado por la larga disputa legal sobre qué forma de tratamiento sería la mejor para Charlie.
Análisis ético
Hay dos elementos que hay que tener en mente en los cuidados terminales: respetar la vida y aceptar la muerte.
Respetar la vida significa que toda persona debe ser valorada mientras viva. Una implicación de esto es que (al menos en un contexto médico) la muerte nunca debe ser el propósito de nuestra acción o inacción. Nunca debemos intentar provocar o acelerar la muerte.
Por otro lado, aceptar la muerte significa que deberíamos prepararnos apropiadamente para la muerte, la nuestra y la de otras personas. Una implicación de esto es que no deberíamos negar la realidad de la situación o huir de lo inevitable buscando toda intervención posible, sin importar cuán desproporcionada sea (2).
Aunque toda vida humana es digna de respeto, no todo tratamiento es digno de ser aplicado. Esto podría ser
- porque ya no cumple con su propósito (es en vano),
- o porque es excesivamente oneroso: la carga puede ser física, psicológica, social o económica,
- o porque promete muy poco beneficio en relación con las cargas que conlleva (3).
Buenos y malos motivos
En el caso de Charlie Gard, los médicos responsables de su cuidado consideraron que probablemente podría experimentar dolor, aunque fuera “incapaz de reaccionar a él de una forma significativa” (4). Su prueba era que “estar con respiración asistida, con aspiración, vivir como Charlie, son todos elementos capaces de causar dolor” (5).
Se afirmó que “incluso antes de que Charlie empezara a sufrir convulsiones el 15 de diciembre de 2016, el consenso clínico era que su calidad de vida era tan pobre que no debería estar sujeto a respiración asistida a largo plazo” (6).
Las declaraciones de que la respiración artificial en sí podría estar causando sufrimiento y de que producía únicamente una pobre “calidad de vida” (es decir, de estado de salud y de bienestar) juntas constituyen un argumento sobre si este tratamiento particular merece la pena. Quizás otros discutan esta conclusión, pero esta forma de razonamiento es éticamente defendible.
Por otro lado, se citaron opiniones en el tribunal que parecen hacer referencia no a la virtud del tratamiento, sino a la virtud de la vida de Charlie.
En el Tribunal Supremo, el juez Francis declaró en repetidas ocasiones, con aprobación, que “los padres de Charlie aceptan que su calidad de vida actual no es digna de ser mantenida” (7). El juez Francis también citó a un médico diciendo que la gravedad de la enfermedad de Charlie era tal que “se podría sostener que Charlie no extraería ningún beneficio de una vida prolongada” (8).
En el mejor de los casos, estas son maneras confusas de referirse a los beneficios limitados de un tratamiento en relación a sus consecuencias gravosas.En el peor de los casos, expresan el juicio de que la vida con algunas discapacidades no es digna de vivirse en absoluto (la vida “no es digna de ser mantenida”).
Esta forma de razonamiento puede tener unas implicaciones peligrosas y trascendentales y deberían ser reprobadas vehementemente.
Otra crítica que podría dirigirse contra la forma en que los tribunales de Reino Unido han abordado este caso es que trataron a Charlie como si no tuviera padres o como si sus padres ya hubieran demostrado estar actuando de forma muy poco razonable, aunque bien intencionada.
En un caso como este, la primera pregunta no debería ser “¿Qué tratamiento sería en el mejor interés de Charlie?”, como si tomaran una decisión parental en su nombre, sino “¿Están actuando la madre y el padre de Charlie de forma razonable o, al menos, no muy irrazonable?”.
Solo después de que los padres hubieran mostrado estar actuando o tratando de actuar de forma muy poco razonable y exponiendo a su hijo, aunque con buenas intenciones, a un riesgo de daño significativo, debería quitarse de sus manos decisiones de este calibre.
Razonamiento imperfecto, decisiones defendibles
Por consiguiente, hay defectos en la forma en que los tribunales adoptaron sus decisiones en el caso Charlie Gard, tanto en las valoraciones negativas realizadas (o citadas con la aparente aprobación) sobre la virtud de la vida de Charlie como en la incapacidad de reconocer la función y el estatus de sus padres.
Sin embargo, las decisiones finales en este caso –retirar la respiración artificial y no buscar el tratamiento experimental– son decisiones que sus padres en esta situación podían tomar razonablemente en representación de su hijo. Las decisiones en sí son moralmente defendibles.
La tradición de la moral católica no obliga al uso de procedimientos médicos que sean onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados esperados (9).
Todos moriremos llegado el momento y, a menudo, seremos sometidos a tratamiento médico antes de fallecer, y a medida que la probabilidad de mejora se desvanece y el tiempo que nos queda se acorta, la carga y los efectos colaterales del tratamiento son un motivo para renunciar a medios intrusivos y extraordinarios y centrarse en el control de los síntomas.
Esto es cierto tanto en la muerte de niños como en la muerte de adultos. Hay momentos en los que luchar y momentos en los que cesar la lucha.
El personal del Centro de Bioética Anscombe deseamos expresar nuestra solidaridad con los padres de Charlie a través de este tiempo tan profundamente doloroso y les aseguramos nuestras oraciones por Charlie y por todos sus allegados.
1 Para más detalles sobre el problema médico de Charlie Gard, véase el sitio web del Great Ormond Street Hospital http://www.gosh.nhs.uk/frequently-asked- questions-about- charlie-gard- court-case
2 Conferencia Episcopal Católica de Inglaterra y Gales. A Practical Guide to the Spiritual Care of the Dying Person, Catholic Truth Society, Londres (2010), párrafo 2.1. http://www.bioethics.org.uk/images/user/guide-spiritual- care- dying-person.pdf
3 The Ethics of Care of the Dying Person, Centro de Bioética Anscombe, 2013.
4 Great Ormond Street Hospital v Yates and others [2017] EWHC 972 (Fam), 22.
5 Ibid., 22.
6 Ibid., 59.
7 Ibid., 48, 14, 61.
8 Ibid., 60, énfasis añadido. Estos juicios negativos también se ven reflejados en el lenguaje problemático empleado en la actual guía publicada por el Royal College of Paediatrics and Child Health. Ver Larcher V, Craig F, Bhogal K, et al. Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children: a framework for practice, Archives of Disease in Childhood (2015);100:s1-s23, citado en la sentencia.
5 de julio de 2017
Hoy celebramos a...