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El caso de Charlie Gard levanta interrogantes sobre el tratamiento médico y los derechos de los padres

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A unos padres británicos se les ha negado el derecho de llevar a su hijo gravemente enfermo a EE.UU. para recibir un tratamiento experimental

Un titular anunciaba que un tribunal europeo ha sentenciado a muerte a un bebé.

La revista National Review condenó la situación titulando: “Tribunal ordena la muerte de Charlie Gard”.

Ha corrido mucha tinta sobre la negación al derecho de estos padres a llevar a su hijo a Estados Unidos para un tratamiento que quizás podría salvarle. Los medios sociales se encendieron con advertencias oscuras sobre lo que puede esperarle a Estados Unidos de seguir el camino hacia la medicina socializada.

El caso ha recibido tantísima atención que incluso el Vaticano ha intervenido.

Charlie Gard, desde su cama en el hospital Great Ormond Street de Londres, no es consciente de toda la controversia que le rodea. Pero el bebé, sin duda, tiene la total atención de sus padres durante los que podrían ser sus últimos días o incluso horas.

Charlie nació el pasado agosto con una enfermedad grave llamada síndrome de agotamiento mitocondrial. La enfermedad es extremadamente rara y, por lo general, mortal. El muchacho tiene un daño cerebral severo, es incapaz de respirar por su cuenta y sufre frecuentes convulsiones.

En marzo, los médicos decidieron que no podían hacer nada más por Charlie y recomendaron a sus padres, Connie Yates y Chris Gard, que retiraran su sistema de respiración. En vez de eso, los padres recaudaron 1,3 millones de libras en un sitio de crowdfunding para pagar un tratamiento experimental en EE.UU. El hospital, de acuerdo con la legislación británica, recurrió a los tribunales para impedir la continuación de tratamientos, según informa National Review. En abril, un juez negó a la familia el permiso para llevar a Charlie a EE.UU. Tres jueces del Tribunal de apelaciones ratificaron la resolución en mayo y tres jueces del Tribunal supremo desestimaron ulteriores objeciones de los padres.

Ian Tuttle de NRO resume el caso:

Esta semana, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos —el último tribunal de jurisdicción— se negó a intervenir. (…) En cualquier momento que les parezca apropiado, los médicos del hospital Great Ormond Street ya pueden retirar el soporte vital a Charlie.

Según el honorable juez Nicholas Francis, de la División de Familia del Tribunal Superior de Inglaterra, que autorizó la decisión posteriormente apoyada por tribunales más elevados, la muerte es “en el mejor interés de Charlie”. No había “base científica” para creer que Charlie respondería de forma positiva al tratamiento experimental estadounidense; mientras tanto, hay “unanimidad entre los expertos por quienes he sabido que la terapia de nucleósidos no puede revertir el daño cerebral estructural”. “Si el daño de la función cerebral de Charlie no puede mejorar, según coinciden todos”, escribe el juez Francis, “entonces ¿cómo puede estar mejor de lo que está ahora?”. El juez apoyó a los médicos “con pesar en su corazón”. Charlie debería poder “morir con dignidad”.

La BBC informó de que los especialistas del hospital creen que Charlie no tiene posibilidad de sobrevivir. El tribunal coincidió y concluyó que el seguir con tratamientos “continuaría causando a Charlie un daño significativo”, según recogía el medio informativo.

La Academia Pontificia vaticana para la Vida emitió una declaración el miércoles diciendo: “Debemos cumplir con todo gesto que contribuya a la salud del paciente, pero también debemos reconocer los límites de la medicina y, como se recoge en el párrafo 65 de la Encíclica Evangelium Vitae, evitar procedimientos médicos agresivos que sean desproporcionados a cualquier resultado esperado o que sean excesivamente gravosos para el paciente o la familia”.

La Conferencia episcopal de Inglaterra y Gales, en su propia declaración, afirmó: “Por desgracia, las enfermedades terminales prolongadas son parte de la condición humana. No puede darse nunca lugar a algún gesto que ponga fin de manera intencional a una existencia humana, incluida la suspensión de la nutrición y de la hidratación. Sin embargo, también en ocasiones hay que reconocer los límites de lo que puede hacerse, ciertamente dentro de un servicio al enfermo que debe continuar hasta la muerte natural”.

John Brehany, un portavoz del Centro Nacional Católico de Bioética en EE.UU., declaró que el caso de Emiliano González en Texas hace 10 años involucraba a un niño con síndrome de Leigh, que también es de naturaleza mitocondrial y provoca el colapso del sistema nervioso central. El tratamiento en sí causaba dolor, expresó.

“Recuerdo que era casi contraproducente continuar con el tratamiento”, dijo Brehany en una entrevista. “El médico dijo que Emilio estaba ciego y sordo de nacimiento. No había esperanzas de recuperación (…). Se propuso una legislación para obligar a los médicos a tratar al paciente. Un médico dijo que causaría dolor y sufrimiento a los pacientes de forma indefinida, sin esperanza de beneficio. Es comparable a obligar a los médicos y enfermeros a torturar a sus pacientes”.

Una directora de hospital de atención pastoral testificó que a veces veía llorar al personal de enfermería debido a las dolorosas cosas que estaban obligadas a hacer a los niños para mantenerles vivos cuando los padres no son capaces de dejarles marchar.

Brehany citó a Hipócrates, quien dijo que el objetivo de la medicina es “acabar con el sufrimiento del enfermo y aliviar la violencia de sus enfermedades y negarse a tratar a quienes están subyugados por sus enfermedades, identificando que en casos así la medicina es impotente”.

Sin embargo, el otro debate en el caso del bebé Gard es el hecho de que un gobierno pueda prohibir a los padres buscar tratamiento para su hijo en otro lugar. No es un gasto público, ya que ellos mismos han recaudado el dinero.

“Este caso se reduce a la pregunta de quién debería tener la última palabra sobre un niño”, opinaba Matt Walsh en The Blaze. “¿Deberían ser los padres o un grupo de médicos, jueces y burócratas? Y si los padres no tienen prioridad en una situación de vida o muerte, ¿puede decirse de verdad que tienen algún derecho? Si no puedo decir nada cuando la vida misma de mi hijo está en juego, ¿entonces cuándo sí puedo?”.

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