“Tengo 8 hijos, mi esposo fue el primero que falleció. Vivo esta situación con mucha fe y fortaleza porque soy pobre y no tengo casi ayuda. Vivo en una vereda a las fueras del pueblo. Cada hijo que se ha ido enfermando ha venido a mi casa, ellos se enfermaron cuando ya eran mayores de edad”, contó a Aleteia Dilia Oviedo, 79 años, colombiana.
Dilia Oviedo hace parte de un grupo de cientos de familias y enfermos de Huntington (EH), un trastorno cerebral genético mortal e incurable, que tendrá una audiencia con el papa Francisco en el aula Pablo VI del Vaticano, este jueves 18 de mayo, 11 am (local).
En el evento participarán también 40 organizaciones de pacientes de más de 20 países.
Según Ignacio Muñoz-Sanjuan, español, Vice Presidente de la CHDI Fundación y fundador de Factor-H: “la reunión marca el comienzo de un movimiento mundial destinado a generar conciencia y acción, y a erradicar el estigma en torno a la enfermedad”.
Dilia Oviedo, con ojos sollozos y el rostro surcado por la edad, refleja una valentía sin resignación. De sus once hijos, cuatro ya han fallecido por la enfermedad, al igual que una nieta, y otros cuatro actualmente conviven con la EH. Cinco de sus nietos han comenzado a mostrar síntomas.
De hecho, cada niño de un padre con HD tiene un 50% de probabilidad de tener el gen defectuoso que causa la enfermedad.
A causa de los problemas financieros y de la práctica de rentar parcelas fúnebres, Dilia tuvo que exhumar a tres de sus hijos y enterrar los huesos todos juntos en una urna pequeña, junto con los restos de su esposo.
Ella vive en una finca rural y como cabeza del hogar tiene que mantener a 21 integrantes de la familia. El acceso al agua potable es limitado, la electricidad es un servicio intermitente.
“Yo siempre estoy aferrada a Dios. Y el día que no tengo nada. Alguien me llega con algo. Dicen que la fe mueve montañas. Yo creo. Es mi fe en los ángeles, son los que me manda Jesucristo para yo poder sostenerme. Usted sabe que uno se agobia viendo morir a los hijos. Yo no pierdo mi fe”, dice Oviedo con firmeza y en un acento caribeño marcado.
Dilia ha llegado a Roma gracias al apoyo concreto de la HDdennomore, (“oculta nunca más” en español), es una coalición mundial de defensores de la causa de la EH dedicada a crear conciencia sobre la enfermedad, a terminar con el estigma y la vergüenza que esta provoca, y a promover acciones para lograr un cambio.
Dilia y su hija Maribel cuidan de los que están enfermos, y protege a la familia de los juicios de quienes no comprenden lo que significa convivir con la EH.
Además de la audiencia con el papa Francisco el próximo jueves, el equipo de HDdennomore coordina otra serie de eventos para dar inicio a este movimiento mundial contra la enfermedad, como un intercambio educativo entre investigadores y médicos de Latinoamérica y del Hospital Universitario Gemelli de Roma, Italia.
El objetivo – según los organizadores- es compartir aprendizajes y prácticas en cuanto a la atención y el tratamiento de los afectados por la EH.
En un encuentro con la prensa organizado por la Oficina de Prensa de la Santa Sede este miércoles 17 de mayo, asimismo estuvieron presentes varias familias afectadas por la letal enfermedad de Venezuela. En la región de Zulia existe un foco muy alto de la enfermedad.
En la tarea de sensibilizar y apoyar la investigación médica, la Santa Sede, a través de la Pontificia Academia de las Ciencias, ha asignado en el 2000, el premio más importante, Pío XI, a dos jóvenes científicos comprometidos en encontrar una cura de la enfermedad de Huntington (EH), informó a la prensa el cardenal Gianfranco Ravasi, Presidente del Pontificio Consejo de la Cultura.
Asimismo, Ravasi, leyó una carta del cardenal Timothy Michael Dolan que rememoró que en New York, la Iglesia abrió hace 30 años un Centro de excelencia con tratamientos médicos para los enfermos de EH. Así, 80 pacientes reciben las mejores curas. Una joven paciente de esa estructura participará a la audiencia con el papa Francisco este jueves.
ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
La enfermedad de Huntington (HD) es un trastorno genético mortal. No tiene cura.
Afecta 2.7 por 100,000 personas en todo el mundo. La mayor concentración de HD está en partes de Sudamérica.
El HD se manifiesta con síntomas de tres tipos: motores, cognitivos y psiquiátricos, que avanzan durante muchos años hasta la muerte. Los síntomas suelen aparecer entre los 30 y los 50 años.
El estigma en torno al HD ha obligado a los afectados a esconderse avergonzados durante generaciones, dificultando al acceso a servicios para mejorar sus vidas cotidianas.
Tristemente, el suicidio es habitual.
Hoy en día hay tratamientos para aliviar los síntomas, y están también a prueba nuevos medicamentos para ayudar a frenar el avance de la enfermedad.
Fuente: HDdennomore
Hoy celebramos a...