En julio de 2016, Emilie, madre de una pequeña niña trisómica, puso fin a su propia vida, “al límite del cansancio”. Por otro lado, aunque luminoso, el testimonio de los padres de Gaspard nunca ocultó el agotamiento que sentían y su necesidad de respirar, de recuperar energías. Anne-Dauphine Julliand, directora de la conmovedora película documental Et les Mistrals gagnats y madre de Azylis, una pequeña que padecía una grave enfermedad y fallecida recientemente, como su hermana antes que ella, lo confirma: “Debo aguantar para sanar lo ordinario y lo extraordinario […], todos los días hay que superarse y encontrar la fuerza para seguir adelante. […] Mi vida es hermosa, pero complicada y exigente”.
Aunque la discapacidad de un niño puede consolidar una pareja, también puede hacerla más frágil e incluso destruirla. ¿Cómo conservar el vínculo conyugal cuando la llegada de un hijo discapacitado crea un estrés insoportable y sentimientos de rechazo incontrolables que deberían poder expresarse sin tabúes? Kate, madre de un niño trisómico, destaca la importancia de la comunicación: “Lo que ha salvado nuestra pareja es que tenemos buena sintonía y nos atrevemos a contarnos nuestras fragilidades”.
Fines de semana en pareja, para padres o madres: una experiencia de alivio inolvidable
Carole y Arnaud se han ido a recuperar fuerzas en pareja con la OCH*. Era un caso de urgencia vital: “Estábamos al borde de la separación, la discapacidad de nuestro hijo lo acaparaba todo y éramos incapaces de escuchar el sufrimiento del otro, un espejo insoportable”. Otra pareja atestigua: “Allí había unas quince parejas agotadas pero felices de tener tiempo para ellas. Durante dos días, pudimos descansar como envueltos en un manto de atenciones. Al dejar nuestro caparazón de sufrimientos, hemos cumplido con nuestro derecho a un baño rejuvenecedor: volver a las alegrías de nuestro encuentro amoroso, las alegrías de las conversaciones distendidas, las alegrías de las historias compartidas en torno a una mesa con compañeros de infortunios. Las herramientas que nos han dado los monitores nos han puesto cara a cara, corazón a corazón, antes de volver a la aventura de nuestra familia, fortalecidos y reanimados”.
“El corazón de una madre ama sin condiciones”
“La discapacidad no es una suerte, la vida sí lo es”, expresaba en el canal KTO TV Marie-Caroline Schürr, joven profesora en silla de ruedas y autora de Out of the box ! La joie à roulettes [Out of the box, la alegría sobre ruedas]. Sin embargo, vosotros que sois padres de un hijo discapacitado, quizás tenéis dudas, quizás sentís vergüenza después de vuestros enfados, quizás os sentís inútiles… Regalaos el libro Tu es la meilleure mère au monde [Eres la mejor madre del mundo], de Isabelle Laurent. Aquí comparte su testimonio y unos recursos fundamentales y muy concretos para vivir serenamente con vuestros hijos. Tomaos un día de descanso para recuperar energías, no temáis pedir ayuda y dejar a vuestro hijo al cuidado de algún ser querido para que podáis ir a vivir, por ejemplo, una jornada de madres, de marzo a mayo en 9 localidades de Francia.
Según explica Isabelle Laurant, podéis estar seguras de una cosa: “El corazón de una madre es poderoso, prevalece sobre todo lo demás (…). Ama sin condiciones, sin envidia, simplemente ama, contra viento y marea. Este sentimiento puede mover montañas, porque es incapaz de mentir. Sabe lo que es bueno, surge del amor original”.
* OCH es la oficina cristiana de personas discapacitadas en Francia. Su servicio de atención y orientación responde en el número 01 53 69 44 30. Su lema: Compartir nuestra fragilidad, apoyar a las familias, transmitir esperanza. Cuando Marie-Hélène Mathieu fundó la OCH en 1963, quería ofrecer apoyo a padres desesperados de niños discapacitados. Hoy día, padres, abuelos y hermanos afectados pueden encontrar aquí una ayuda indispensable.
Hoy celebramos a...