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Las personas con «síndrome de enclaustramiento total» se podrían comunicar

The Open University-CC

John Burger - publicado el 12/02/17 - actualizado el 08/03/17

Incapaces de comunicar incluso moviendo los ojos, las víctimas del CLIS podría tener pronto una herramienta que les ofrece esperanza

Muchos lectores estarán familiarizados con La escafandra y la mariposa, las memorias publicadas en 1997 por el periodista francés Jean-Dominique Bauby, y su adaptación al cine de 2007. Bauby escribió el libro únicamente con el parpadeo de su ojo izquierdo, de forma que un asistente comprendiera las palabras en las que estaba pensando. Víctima de un derrame cerebral grave, Bauby sufrió lo que se conoce como síndrome de enclaustramiento: era incapaz de moverse o de pronunciar palabra.

Si crees que la condición de Bauby era terrible, imagina no ser siquiera capaz de parpadear ni mover los ojos: parálisis total, incapaz de hablar e incapaz de comunicarte.

Hay un término médico para este estado: “síndrome de enclaustramiento total” (CLIS, por sus siglas en inglés), descrito como “una parálisis motora completa pero con capacidades cognitivas y emocionales intactas”.

Sin embargo, experimentos recientes que hacen uso de un seguimiento computarizado del cerebro de pacientes de CLIS ofrecen esperanza.

En un estudio publicado el pasado 31 de enero en la revista PLOS Biology, instalaron en pacientes de ELA —esclerosis lateral amiotrófica— una interfaz cerebro-ordenador no invasiva.

Los investigadores plantearon preguntas que podían responderse con un sí o un no. Los pacientes no podían responder verbalmente, pero la interfaz cerebro-ordenador detectaba sus respuestas midiendo los cambios en los niveles de oxígeno en el cerebro. La tasa de respuesta fue lo suficientemente buena como para ofrecer esperanzas a los investigadores de conseguir una mejor comunicación con los pacientes de ELA.

Uno de los investigadores, Niels Birbaumer, del Centro Wyss de Bio y Neuroingeniería en Ginebra (Suiza), afirmó que sus colegas y él se sorprendieron al principio por las “respuestas positivas cuando preguntaron a los cuatro participantes, todos con enclaustramiento total, sobre su calidad de vida”.

“Los cuatro pacientes habían aceptado la ventilación artificial para sobrevivir cuando les resultó imposible respirar, lo cual demuestra que habían elegido vivir”, comentó Birbaumer. “Además, observamos que dado que recibían una atención satisfactoria en sus domicilios, consideraban que su calidad de vida era aceptable. Por esta razón, pensamos que si somos capaces de hacer que esta técnica se encuentre disponible para su uso clínico podría tener un enorme impacto en la vida diaria de las personas con síndrome de enclaustramiento total”.

El Centro Wyss declaró que ahora planea desarrollar “una tecnología que pueda ser utilizada en la práctica clínica para las personas que sufren una parálisis por la ELA, un ictus o una lesión de la médula espinal”.

Tags:
enfermedadesperanzanuevas tecnologias
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