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La conmovedora carta de la viuda de Robin Williams: la esperanza de ayudar a otros

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Susan Schneider escribe sobre los últimos días del actor y la necesidad de extender la mano a quien sufre

Si se ha hablado relativamente poco de Robin Williams desde su trágica muerte en agosto de 2014, tanto menos se ha hablado de la enfermedad neuronal que padecía, la “demencia de los cuerpos de Lewy”, conocida como LBD, por sus siglas en inglés; un desorden neuro-degenerativo que no sólo afecta la memoria sino también las capacidades motoras del paciente.

Esta semana, la viuda del actor, Susan Schneider, ha salido a la luz una carta sincera, íntima y cálida, pero también dolorosa, publicada en la revista Neurology y titulada El terrorista dentro del cerebro de mi esposo en la que cuenta los padecimientos propios y del actor, con la intención de hacer que esta enfermedad se haga más conocida, para así poder asistir mejor a quienes la padecen.

Cuenta Schneider que, precisamente, uno de los dolores más grandes de la pareja residía en no saber, exactamente, a qué se estaban enfrentando.

La sección HoyCinema del diario español ABC ha publicado una traducción parcial de la carta de Schneider, que reproducimos aquí, con algunos cambios que hemos incluido:

“Esta es una historia personal, tristemente trágica y desgarradora, pero quiero compartirla con vosotros con la esperanza de que pueda ayudar a otros. Como ya sabéis, mi marido Robin Williams tenía la poco conocida pero mortal demencia de los cuerpos de Lewy. No estuvo solo en esta traumática experiencia. Como sabéis, casi 1.5 millones de personas lo están sufriendo ahora mismo en Estados Unidos.

No solo perdí a mi marido por LBD. Perdí a mi mejor amigo. Robin y yo habíamos encontrado el uno en el otro ese amor incondicional que habíamos anhelado siempre. Uno de mis momentos favoritos era cuando hacíamos juntos el repaso de cómo habían ido nuestros días. Normalmente lo hacíamos al final del día. No importaba que estuviéramos haciendo: trabajando en casa, viajando juntos o si él estaba rodando fuera. Hablábamos sobre nuestras alegrías, nuestros miedos y nuestras inseguridades… Cualquier problema era superable porque nos teníamos el uno al otro.

A finales de octubre de 2013, en nuestro segundo aniversario de bodas, Robin ya estaba bajo cuidados médicos. Había estado luchando con los síntomas que parecían no tener relación: estreñimiento, dificultad urinaria, ardor de estómago, falta de sueño, insomnio, un pobre sentido del olfato y mucho estrés. Incluso tuvo un ligero temblor en la mano izquierda que iba y venía.

Durante ese fin de semana, empezó a tener molestias gastrointestinales. Después de muchos años junto a mi marido, sabía que esto era normal cuando estaba nervioso. Pero lo que vendría después no. El miedo y la ansiedad se dispararon hasta un punto alarmante. Me planteé si mi marido se había vuelto un hipocondriaco.

Le hicieron pruebas para la diverticulitis. Negativo. Como el resto de los síntomas, iban y venían de forma aleatoria. Algunos de ellos eran más relevantes que otros, y fueron aumentando en frecuencia y en gravedad durante los diez meses siguientes.

Durante el invierno, sufrió problemas de paranoia, ilusiones, insomnio, falta de memoria y altos niveles de cortisol, por nombrar algunos de ellos. Cómo me gustaría que él supiera por qué sufría, que supiera que no era débil de corazón, espíritu o de carácter.

Estuvo preocupado con las inseguridades que estaba sufriendo. Intentamos superar cada detalle, pero no pude ayudarle a ver lo brillante que era. Sin poder hacer nada, me quedé en la oscuridad de no saber qué le estaba pasando a mi marido. ¿Venía causado por una sola cosa, un solo terrorista, o se trataba de un paquete combinado de enfermedades que caía sobre él?

El 28 de mayo fue diagnosticado con Parkinson (PD). Nos dio esperanza. Pero de alguna manera sabía que Robin no se lo creía.

Durante este tiempo, Robin estaba limpio y sobrio, y de alguna manera, nos dio unos meses de verano llenos de felicidad y las cosas simples que amaba: las comidas y celebraciones de cumpleaños con la familia y amigos, tiempo para meditar juntos, masajes, películas y, lo mejor de todo, el simple hecho de cogernos de la mano.

El Parkinson estaba debilitando su voz; odiaba cuando no podía terminar las palabras que quería decir. Vi como mi brillante marido solo estaba lúcido un minuto y después, cinco minutos más tarde, se quedaba en blanco. Por aquel entonces, nuestra falta de sueño se convirtió en peligrosa para los dos así que decidimos dormir separados. Durante el segundo fin de semana de agosto, como cualquier noche, cuando nos íbamos a la cama él me dijo: “Buenas noches, mi amor”, y esperó mi respuesta familiar: “Buenas noches, mi amor”.

El lunes 11 de agosto Robin se fue. Desde entonces, el tiempo no ha funcionado igual para mí. Y desde entonces he intentado buscar la razón médica por la que mi marido estaba así. Uno de sus médicos me dijo que “era como si tuviera cáncer en todos los órganos de su cuerpo”. El principal problema fue que nadie pudo interpretar a tiempo los síntomas de Robin”.

Para leer la carta original completa, en inglés, como ha sido publicada en Neurology, puede hacer clic aquí.

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