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Más allá de la cara hay un corazón

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Cómo la preocupación por mi hija discapacitada cambió mi vida

“Más allá de la cara hay un corazón”, afirma el lema del Mes de Aceptación Craneofacial, que se viene celebrando en Estados Unidos todos los septiembres durante los pasados 11 años. La escritora Jeannie Ewing está luchando por difundir información sobre los problemas infantiles con las anomalías faciales, como en el caso de su hija Sarah.

Sarah nació en 2013 con un trastorno genético raro denominado síndrome de Apert. El trastorno provocó en Sarah el desarrollo de “ojos saltones, una frente protuberante y dedos de pies y manos fusionados”, según describió Jeannie para Aleteia en un artículo pasado.

El nacimiento de Sarah supuso un punto de inflexión en la vida de Jeannie, de tal calibre que sintió la necesidad de registrar por escrito todo lo que estaba aprendiendo sobre el dolor, la aceptación y la capacidad para encontrar alegría incluso acosados por el sufrimiento.

A principios de este año, la editorial Sophia Institute Press publicaba el libro de Jeannie: From Grief to Grace: The Journey from Tragedy to Triumph [Del dolor a la gracia: el viaje de la tragedia al triunfo].

Aleteia habló con Jeannie sobre su hija, sobre su libro y sobre su importante labor con la Asociación Católica Nacional sobre la Discapacidad (NCPD), de Estados Unidos.

Tu libro, From Grief to Grace, está inspirado en parte en tu hija Sarah. ¿Podrías explicarnos de qué forma te afectó su nacimiento?

El nacimiento de Sarah fue toda una conmoción y una sorpresa. Una conmoción porque todos los ultrasonidos y las revisiones durante el embarazo fueron completamente normales.

Tras el parto, descubrimos que tenía fusionados los dedos de manos y pies y que las placas del cráneo ya estaban unidas. Sus ojos eran saltones y su frente protuberante. Sus manitas parecían manoplas, la piel cubría todos los dedos.

No teníamos claro qué “problema” tenía, y uso comillas porque Sarah es formidable y maravillosa, pero no es típica según los estándares médicos.

Tras recibir el diagnóstico de síndrome de Apert, mi marido Ben y yo nos dimos cuenta de que no existían estadísticas sobre la tasa de mortalidad o la esperanza de vida para niños con este trastorno. No había nada.

Esto me enseñó una enorme lección sobre confianza radical en la divina providencia de Dios, un concepto que ya había aceptado pero que nunca había experimentado de verdad hasta el nacimiento de Sarah.

Aprendí a dejar de intentar controlar mi vida y a ponerla en las manos de Dios, a vivir el momento presente.

Ya que no sabemos cuánto tiempo vamos a tener a Sarah con nosotros, valoro cada día que pasamos con ella. Es un principio espiritual que he intentado transportar a todos los demás aspectos de mi vida.

¿Cómo está Sarah ahora?

Tiene poco más de tres años y ha pasado por seis cirugías hasta la fecha. Necesita más de una docena de especialistas, incluyendo un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta, un neurocirujano, un cirujano ortopédico, un cardiólogo, un otorrino y un oftalmólogo.

Nuestra vida consiste en conducir largas distancias para llegar a las citas con estos especialistas, porque queremos ser proactivos en su atención médica.

Es común que las personas con síndrome de Apert desarrollen de repente presión o un aumento del fluido intracraneal, así que tienen que ser monitorizados con un escáner de TAC 3D cada seis o doce meses.

Por lo demás, Sarah no tiene problemas cognitivos, lo cual es un pequeño milagro en su condición. No necesita logoterapia y es una preescolar feliz que vive cada día con risa y alegría.

¿De qué forma moldearon tu perspectiva del dolor los problemas de tu hermano con su enfermedad mental y su adicción a las drogas?

Al criarme en un hogar donde la enfermedad mental era algo predominante, no definí la pena que experimentaba como dolor. Pero al mirar con retrospectiva, está claro que los problemas de mi hermano menor prepararon el camino hacia mi comprensión del dolor.

De niño, fue diagnosticado trastorno obsesivo compulsivo, luego trastorno bipolar en la adolescencia, y desde entonces tuvo varios problemas con el abuso de sustancias. El dolor de verle sufrir me aportó una gran capacidad de empatía por la condición humana.

Ya desde joven, me preocupaba por los problemas de los demás cuando otros más o menos se mofaban o ignoraban el sufrimiento de la gente. Yo me interesaba por ellos con auténtica preocupación y creo que es porque estuve expuesta a una forma muy cruda y real de dolor a través de los obstáculos de mi hermano.

En gran parte es por esto que de adulta escogí el ámbito profesional de la orientación escolar.

¿Cuál es tu siguiente paso?

En abril me uní al Consejo para Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo de la Asociación Católica Nacional sobre la Discapacidad. La NCPD trabaja íntimamente con la Conferencia Episcopal de Estados Unidos para desarrollar un lenguaje y una terminología en relación a aquellos que han sido diagnosticados discapacidades.

También trabajan con el Vaticano y a menudo asisten a simposios internacionales de sensibilización y educación sobre la discapacidad.

A través de la NCPD, tengo una voz con la que representar a mi hija, para ofrecer perspectiva y concienciar a mi comunidad sobre caminos más próximos al amor con los que abrazar a las personas con discapacidades.

Además de esta labor, mi marido Ben y yo estamos colaborando en un libro sobre educación parental.

También estoy trabajando en un servicio religioso especializado en personas que se sienten perdidas, abandonadas, abatidas y cansadas de las trabas de la vida. ¡Tengo bastante con lo que mantenerme ocupada por ahora!

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