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La milagrosa vida de Gianna Masciantonio, la niña a quien el Papa besó y bendijo

Photo by Melissa Layton Photography
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Inexplicablemente vivió lo suficiente para poder nacer y va a cumplir dos años

Haga click aquí para abrir el carrusel fotográfico

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Hace ya casi un año desde que el papa Francisco estuvo en Filadelfia durante su histórica visita a los Estados Unidos. Puede que algunos recuerden el momento en el que sacaron a una bebé de entre la multitud en la calle y la entregaron al papa Francisco, que la besó en la cabeza y la bendijo con la señal de la cruz.

Esta imagen espontánea e instantáneamente icónica salpicó a los titulares de todos los periódicos y pronto se la conocería como “el milagro en la calle Market”. Pocos sabíamos que ese momento no era el del primer milagro en la vida de Gianna Grace Masciantonio: el primer milagro fue el mero hecho de estar viva.

Hasta ese instante, Gianna llevaba luchando por su vida casi un año. Ya a las cuatro semanas de su nacimiento, descubrieron que Gianna tenía un tumor masivo en el tronco encefálico, una enfermedad tan grave que los médicos dijeron a sus padres, Kristen y Joey Masciantonio, que era extraordinario que hubiera sobrevivido al embarazo.

Las noticias fueron traumáticas, en especial porque, en apariencia, Gianna era una pequeña totalmente sana a excepción de una pérdida auditiva.

Más tarde, los médicos descubrieron que el problema de Gianna no era el cáncer, sino un trastorno sanguíneo llamado xantogranuloma juvenil (XGJ).

Sin embargo, el diagnóstico seguía siendo nefasto, porque la localización del tumor dentro del tronco cerebral atacaba al sistema nervioso central en lugar de actuar como una lesión benigna en la piel, que es la manifestación más común del XGJ.

Kristen Masciantonio y Gianna. Foto cortesía de Kristen Masciantonio
Kristen Masciantonio y Gianna. Foto cortesía de Kristen Masciantonio

La enfermedad de Gianna no es que sólo fuera muy crítica, sino que es tan extraña que forma parte de uno de los pocos casos confirmados en el mundo. La incredulidad inicial de Kristen y Joey se convirtió en agonía.

Kristen recuerda los primeros días del diagnóstico de Gianna, cuando el miedo la abrumaba frecuentemente y únicamente podía rezar hasta caer dormida cada noche con un rosario que le había dado el profesor de su hijo Dominic.

Ni siquiera podían acercarse a ella los bienintencionados de su amplio círculo de amigos. Además de con la familia cercana, Kristen sólo encontraba consuelo en la oración.

Sólo los amigos más cercanos y la familia se unían al dolor de Kristen simplemente ofreciéndose para rezar el rosario con ella. Nada más. Nada de parloteo. Sólo compartir la quietud del momento con Kristen.


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A medida que los días se acumulaban en meses, Gianna continuaba confundiendo a los expertos, que ya habían dicho a Kristen y a Joey, cuando Gianna tenía cuatro semanas de vida, que la ingresaran en cuidados paliativos y planificaran el funeral.

Así hicieron. Pero también mantuvieron viva la esperanza porque Gianna siguió dándoles razones para seguir luchando: los médicos habían dicho que sus movimientos siempre serían muy limitados, y aun así, empezó a contonearse, a gatear y a hacer esfuerzos para levantarse.

Dijeron que no sería capaz de alimentarse, pero ahora puede. Dijeron que no podría oír, pero después de tres meses de quimioterapia, comenzó a producir los típicos balbuceos de bebé y ahora puede llamar a sus padres, hermano y a otros parientes por sus nombres. Por supuesto, también sabe cómo pedir más helado.

Los meses se convirtieron en un año y Kristen decidió grabar un vídeo de cumpleaños, una tradición anual que había comenzado cuando Dominic era un bebé.

Varios minutos de fotografías con un fondo musical muestran a Gianna desde el nacimiento y a través de cada etapa de tratamiento hospitalario y de eventos familiares.

En las fotos, a menudo vemos a Gianna alzando sus pequeños puños al aire, al estilo de Rocky Balboa.

Pero con cada momento de lucha siempre existe la posibilidad de que suceda lo peor. El tumor de Gianna había tenido una respuesta mínima al tratamiento.

Cada mañana, los gestos de Joey reflejaban una combinación de expectación y miedo, al inclinarse sobre su moisés sin saber si la pequeña seguirá viva. “Las cosas iban muy mal”, decía con claridad.

Camino de ver al Papa

Ahora, contra todo pronóstico, Gianna va a cumplir dos años y Kristen ya está preparando la creación de otro vídeo de cumpleaños.

Cuando vuelven la vista sobre el año pasado, desde la bendición del papa Francisco, a Kristen y Joey les asalta una mezcla de risa y asombro con sólo pensar en el encuentro.

Joey recuerda la firme insistencia de Kristen en ir a la ciudad del evento únicamente con la esperanza de poder ver, por brevemente que fuera, al Papa pasando en su vehículo.

Con igual persistencia, Joey imploraba saltarse la histeria papamaniaca estadounidense y volar a Roma confiando en un encuentro más civilizado en la plaza de San Pedro. “Habría volado con mi familia hasta la Antártida si con eso evitaba ir a Filadelfia”, bromeaba Joey.

Por fin llegó el día del paso del Papa, y Kristen y Joey seguían indecisos. A media mañana, miles de personas ya habían comenzado a ocupar sus sitios a lo largo del camino previsto para el papa Francisco y su papamóvil.

Había pocas rutas disponibles que llegaran a la ciudad desde el hogar de los Masciantonio en la periferia de Filadelfia y muchas calles estaban completamente bloqueadas.

Aparcar el coche cerca sería una tarea imposible y tendrían que andar kilómetros luchando entre la multitud, y todo ello con un bebé enfermo en estado crítico y el hijo de cuatro años a cuestas.

Si alguna vez hubo un viaje imposible, este se parecía bastante.

Pero entonces, un amigo cercano les telefoneó con una oferta sorpresa de un amigo del FBI que trabajaba aquel día en Filadelfia. Les ofreció una posición tan cerca como era posible a la calle por donde pasaría la comitiva y desde donde, al menos, podrían ver al Papa.

Kristen con una nota que planeaba dar al Papa, pidiéndole que rezara por su hija. Foto cortesía de Kristen Masciantonio
Kristen con una nota que planeaba dar al Papa, pidiéndole que rezara por su hija. Foto cortesía de Kristen Masciantonio

Como precaución final  —y casi confiando en un “no” —, Joey llamó al médico de Gianna, esperando que se opusiera firmemente a que pasearan a Gianna por aquella aglomeración. En vez de eso, recuerda Joey, el médico dijo “¡Claro, adelante!”.

Así que se metieron en el coche y se echaron a la carretera, que estaba extrañamente calmada, sobre todo teniendo en cuenta los avisos de los medios de comunicación por el acontecimiento.

El trayecto hasta el centro de la ciudad, que en un día normal duraba casi una hora, fue de 38 minutos, y además pararon cerca de las barreras y encontraron aparcamiento en seguida. Hay cosas que están destinadas a pasar.

¿Fue testigo el mundo de un auténtico milagro?

Con Dominic en los hombros de Joey y con Gianna en un marsupio en el pecho de Kristen, la familia caminó veloz casi dos kilómetros hasta llegar al punto de reunión con su nuevo amigo del FBI.

El viaje fue tan raudo que incluso tuvieron tiempo de hacerse una foto con el papamóvil —sin Papa— antes de partir en su viaje con el pontífice a bordo.

Más tarde, mientras encontraban su sitio en la calle, Kristen y Joey se mezclaron con las personas de alrededor que, en su mayoría, eran agentes del FBI, alguaciles federales, seguridad nacional y agentes de policía.

Cuando el papamóvil dio la vuelta a la esquina en su dirección, todos en torno a Kristen y Joey gritaron “¡Papa! ¡Papa! ¡Papa!”, para dirigir la atención hacia Gianna.

Entonces Joey alzó a Gianna y Kristen agarró un trozo de papel en el que había escrito un mensaje para el Papa pidiéndole que rezara por Gianna.

De repente, el papamóvil se detuvo y el papa Francisco miró directamente a los ojos de Joey. “¡De hecho sonrió con satisfacción!”.

Papa Francisco besando a Gianna en septiembre de 2015 en Filadelfia. Foto cortesía de Kristen Masciantonio
Papa Francisco besando a Gianna en septiembre de 2015 en Filadelfia. Foto cortesía de Kristen Masciantonio

Dos meses después del beso del Papa, las resonancias magnéticas trimestrales de Gianna eran sorprendentes. El tumor se había reducido hasta casi ser invisible y sólo quedaban alrededor leves signos de los quistes que habían persistido durante los tratamientos previos.

Kristen, Joey y los médicos estaban eufóricos. “Vimos morir a Gianna en su primer año de vida, pero ahora ha vuelto a la vida”, afirmó Kristen.

Aunque son férreos creyentes en los milagros y en el poder de la oración, es inútil intentar que Kristen y Joey declaren que el papa Francisco curó el tumor de Gianna.

Algunos medios de comunicación les han decepcionado afirmando que ellos han proclamado el milagro. La pareja cree que el papa Francisco es un mensajero santificado: “La vida de Gianna es un milagro”, manifestaba Kristen.

“El beso que recibió del papa Francisco es la forma que tiene Dios de mostrar que Él ha estado con nosotros durante toda esta travesía y que está escuchando nuestras plegarias”.

Cada día, una nueva prueba de fe

Hasta la fecha de hoy, Gianna ha soportado 10 horas de cirugía cerebral, 15 meses de quimioterapia, 7 cirugías de derivación y una cirugía para un catéter subcutáneo.

Además, después de cada tratamiento de quimioterapia, normalmente Gianna permanece hospitalizada la próxima semana a causa de fiebres y anemia.

A pesar de los muchísimos periodos de convivencia en el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP), Kristen y Joey han encontrado alivio y consuelo en el circuito constante de familiares cercanos que vienen desde Pittsburgh a quedarse en casa junto a Dominic.

“Nuestra familia nunca nos ha dejado solos”, expresa Kristen. Sin embargo, aun con esta cariñosa atención, algunas épocas han sido angustiosas, en particular cuando Kristen no pudo ver físicamente a Dominic durante los tres meses que estuvo dando el pecho a Gianna durante la quimioterapia. Cuando mencionan el hecho, no lo hacen en forma de queja; es simplemente una dolorosa verdad parte del camino que hay que atravesar en estas situaciones.

Aunque familia y amigos han desempeñado un papel indispensable en el hogar, el vínculo de Kristen con otras madres en el CHOP también ha contribuido a animar su espíritu.

A veces hay finales felices para los niños y sus familias, y otras veces ocurren tragedias, a menudo en forma de muerte, estragos económicos, trauma para los hermanos y/o divorcio.

Desde fuera, se podría percibir la situación de los Masciantonio como muy triste, pero Kristen y Joey se centran en las bendiciones. Cada día que pasan con Gianna y Dominic juntos es un milagro.

Incluso han iniciado una fundación benéfica, For the Love of Grace, para ayudar a familias que tienen que enfrentarse a la enfermedad grave de un hijo.

También planifican ayudar a recaudar fondos para la investigación de “enfermedades huérfanas” como la de Gianna, que son tan extrañas que apenas se invierte en su investigación, si es que se investigan.

Aunque ha habido muchos motivos para una celebración prudente, a Gianna todavía le queda un largo camino. Kristen dice que ha decidido con Joey continuar asumiendo la vida “hora a hora, día a día, mes a mes.

“No siempre es fácil aceptar las cosas día a día. A veces el miedo te paraliza. En esos momentos rezamos e intentamos entregarnos a Dios”, confiesa.

Mientras tanto, hay prevista una cirugía ocular para Gianna, Joey y Dom salen por la puerta para hacer una visita especial por una base militar aérea estadounidense cercana y Kristen está en la preproducción de un segundo vídeo de cumpleaños.

Jesús, agarra el timón 

¿Por qué enfermó Gianna? ¿Qué va a pasar hoy… mañana… al día siguiente? ¿Qué deberíamos hacer? Kristen y Joey han encontrado un inmenso alivio en la “Novena de Rendición”, del sacerdote Dolindo Ruotolo.

El sacerdote de la familia compartió con ellos esta oración, que les ha acompañado durante los momentos más crudos, cuando las dudas más insondables abruman el alma.

Además, el grupo de rosario que formaron la familia y amigos de Kristen continúa siendo una reunión imprescindible todas las noches de los martes. El círculo de participantes ha aumentado y las intenciones de las oraciones no incluyen sólo a Gianna, sino también a otros niños necesitados.

Hay un elemento que no ha cambiado: su devoción al Rosario de los Siete Dolores de María, al que acudió Kristen inmediatamente después de conocer la enfermedad de Gianna.

 

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