Janette Ojeda es una mujer mexicana que desde hace siete meses reside en España. Es madre de Iñaki, un niño de cinco años que sufre el síndrome de Sanfilippo, una cruel enfermedad degenerativa. Hace unos días se supo que el Papa Francisco conoció de su caso a través de un sacerdote jesuita y más tarde por medio de una carta que ella misma le envió. Y como suele ocurrir, Su Santidad la sorprendió llamándole por teléfono, no una, sino tres veces, hasta acordar su participación en una Misa en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano, a fin de conocerla junto con Iñaki, y poderlos saludar personalmente.
Janette no dudó en aceptar la invitación y estuvo presente el 1 de septiembre, en la primera celebración Eucarística que presidió el Papa tras la pausa del verano europeo. “La homilía fue muy especial porque hablaba sobre la esperanza. Yo sentía que el mensaje estaba dirigido a nosotros”, explica Janette Ojeda en entrevista para Desde la fe.
Los meses anteriores habían sido terriblemente desgastantes para la familia a causa de la muerte de la madre de Janette y de las innumerables hospitalizaciones a las que se había visto sometido Iñaki, por lo que aquel encuentro con el Santo Padre fue para ella una manifestación de Dios.
Después de la Misa, Janette, Iñaki y su familia pudieron hablar brevemente con el Papa, quien los bendijo y le dio un beso al pequeño, cuya carita “estaba iluminada como nunca antes”, asegura su madre, para quien el encuentro con el Vicario de Cristo fue una “inyección de vida, de esperanza, de ganas de seguir luchando para que se obre el milagro para su hijo y para todos los niños que padecen esta rara enfermedad”.
–¿En qué consiste el milagro?
–Hay una terapia génica que desarrollaron unos investigadores, quienes encontraron que los niños tienen un gen que mutó. Después de 15 años se encontró la manera de sustituir ese gen dañado por una versión sana, curando de base la enfermedad. Esta terapia ha sido probada en primates con resultados muy positivos, lo que nos da bastante esperanza. Para mí, el milagro significaría que mi hijo fuera de los primeros niños tratados porque tiene cinco años y está en el límite para que la terapia funcione al cien por ciento. Mi esperanza es que Iñaki logre salvar la vida, porque hoy por hoy tiene una condena de muerte, y sin ningún tratamiento, le quedan pocos años.
Durante el emotivo encuentro con el Santo Padre, Janette le regaló tres cosas: una imagen de la Virgen de Guadalupe; una cruz hecha por indígenas huicholes, y una taza con un dibujo que Iñaki hizo hace tiempo inspirado en una canción llamada El mundo en mis manos. “El dibujo de la taza muestra a Iñaki con un sol, la luna sonriente, peces, estrellas, el cielo, pájaros… el dibujo en sí es un mensaje de esperanza”, dice.
Sobre la imagen de la Virgen de Guadalupe, explica Janette que toda su vida se ha sentido acompañada por Ella; de hecho, en su encuentro con el Pontífice llevaba puesta una mellada de la Morenita del Tepeyac. “Sus palabras de ‘¿A qué temes?, ¿No estoy yo aquí que soy tu Madre?’ las llevo muy grabadas en mi corazón. En el encuentro, el Papa me dijo: ‘Yo rezo por Iñaki y por todos los niños afectados por esta enfermedad, usted rece por mí’. Entonces, haberle regalado una Virgen de Guadalupe fue como decirle al Santo Padre: ‘Yo rezo por usted, pero además le dejo a la más grande protectora”.
–¿Qué le pedirías a tus compatriotas?
–Que volteen a ver el Síndrome de Sanfilippo. En el mundo hay alrededor de 7 mil enfermedades raras, muchas de ellas mortales. Son enfermedades que no reciben atención por ser pocos los niños que las padecen. El Síndrome de Sanfilippo está a punto de ser curado. Estoy buscando que se trate a más niños mexicanos, y esto sólo es posible si están diagnosticados más niños mexicanos. Me causa mucha ilusión que el periódico Desde la fe tenga tanta cobertura porque necesitamos llegar a todas las familias de México, hasta el último rincón donde pueda haber un niño del que tengan una pequeña sospecha de que padece esta enfermedad. Y por supuesto, les pido mucha, mucha oración. Yo creo en el poder de la oración porque he experimentado sus beneficios a lo largo de mi vida. De ahí que le haya pedido al Papa que tuviera presente en sus oraciones a todas las familias que estamos en este mundo de enfermedades raras.
El Síndrome de Sanfilippo afecta a uno de cada 70 mil niños. En México la Fundación Red Sanfilippo ha diagnosticado hasta el momento a 23 pequeños, por lo que se calcula que en el país hay alrededor de 700 niños con esta enfermedad pero no saben que la padecen. De acuerdo con esta fundación, se trata de una afectación infantil genética rara, con consecuencias devastadoras para todo el organismo, principalmente el sistema nervioso central. El bebé nace aparentemente normal, sin ninguna evidencia de estar afectado por una enfermedad mortal, pero conforme pasa el tiempo, cadenas largas de azúcares se van acumulando en sus células, provocando pérdida de funciones adquiridas, demencia, discapacidad física y mental severas y muerte temprana. A partir de los 4 o 5 años el niño pierde progresivamente la capacidad de hablar, caminar, comer, respirar. La mayoría de los pacientes muere en la adolescencia. No hay sobrevivientes.
Más información sobre este mal en: www.redsanfilippo.org
Artículo originalmente publicado por SIAME
Hoy celebramos a...