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Historia de una sobrecapacitada

© opusdei
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Testimonio de un padre: ¿Cómo se lleva esto?, ¿Y ahora qué?, ¿Qué futuro tiene esta hija?

La protagonista de esta historia es Ángela, la quinta de mis hijas, que nació con síndrome de Down en el año 2003. Cuando nos dieron la noticia al nacer Ángela, al principio nos quedamos un poco desorientados, sin saber qué hacer ni qué decir. Se plantean muchas dudas en esos momentos: ¿cómo se lleva esto?, ¿y ahora qué?, ¿qué futuro tiene esta hija? Y sobre todo: ¿cómo se hace? Porque… ¡llegan sin libro de instrucciones!
 
Una vez le oí contar a alguien que estos casos son como si uno está preparando un viaje a Florencia, en el que ha puesto toda su ilusión, te preparas, lo estudias, sabes lo que quieres visitar… y de repente, cuando estás todavía en el avión, te dice el piloto que en vez de en Florencia ha tenido que aterrizar en Holanda.

Y tú, que tanta ilusión tenías en conocer Florencia, tienes dos opciones: o te ofuscas, te niegas y dices que no quieres estar en Holanda, que no es lo que habías previsto, que quieres ir a Florencia, y no sales del hotel encerrado con tu frustración; o por el contrario, también puedes -una vez asumido que estás en otro lado distinto al que pensabas- decidirte a visitar Holanda, su paisaje, sus ciudades, etc. Compruebas entonces que es también un lugar con muchas cosas bonitas que merecen la pena conocer.

Pues bien, tras esos primeros momentos de incertidumbre iniciales y algunas lágrimas, decidimos salir a conocer Holanda con un poco de miedo y nos sentamos ante la realidad: mi mujer y yo mirando esa niña “holandesa" tan pequeña que teníamos delante. Sin dudarlo, aunque no sabíamos cómo, dijimos: a su casa viene, Dios nos la ha enviado, será para algo bueno, no sabemos qué, pero… iremos viendo, ya no hay lugar para más sentimientos negativos. ¡Manos a la obra!

Después empezaron a llegar algunas noticias, que sí traían más preocupaciones: “estos niños suelen venir con algunos trastornos orgánicos (además de su discapacidad psíquica) que pueden ser en forma de cardiopatías, gástricos, del sistema endocrino, etc."; “parece que la niña tiene algún soplo en el corazón que habrá que vigilar. En algunos casos se cierra solo, si no, habría que operar".

El miedo empieza a crecer. Efectivamente, las pruebas constataron que había una cardiopatía importante. Al cabo de un año nos aconsejaron intervenir, ya que de retrasarlo más de la cuenta podía acabar en una hipertensión pulmonar e insuficiencia cardíaca, con consecuencias fatales. Después de largas sesiones de médicos y hospitales, decidimos afrontar su operación de corazón sin más demora. Tras pasar por el quirófano, Ángela empezó a mejorar: su hipotonía desapareció, comenzó a comer con normalidad y ya no se cansaba tanto con el ejercicio que se le pedía en sus actividades de estimulación.
 
Al poco tiempo, con tres años, nos planteamos su escolarización ¿dónde llevarla? ¿Colegio especial o de integración?

Finalmente nos decidimos por dejarla en Entreolivos, el mismo de sus hermanas, donde con gran decisión por parte del propio colegio, empezamos una nueva etapa que había que afrontar codo con codo, ya que había poca experiencia en el colegio con casos similares. Poco a poco se han ido dando pasos orientados a conseguir los apoyos necesarios para su mejor desarrollo: formación del profesorado, estructurar un departamento de Orientación en condiciones, adaptación curricular y de materiales, etc.

Nacen con un "pegamento" especial que une a las familias 

En esos años contactamos con la Asociación de Síndrome de Down de Sevilla y enseguida su Presidente -que estaba aterrizando- nos pidió colaboración, de forma que me incorporé a su Junta Directiva, en la que me encuentro desde hace ya ocho años (actualmente como Tesorero) en compañía de otros padres en situación similar a la nuestra.

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