¿Cuándo se está aliviando el sufrimiento y cuándo se está matando al paciente?Los cuidados paliativos y la sedación terminal son dos temas que merecen una rigurosa valoración ética, además de clínica.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos fueron definidos por la OMS en 1990, a propuesta de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, como el “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde tratamiento curativo”[2].
En su declaración, la OMS destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de los pacientes y familias.
En 1991, el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE definió los cuidados paliativos como “la asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y su familia”[3].
Más recientemente, en 2002, la OMS los ha redefinido como el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”[4].
El entusiasmo que nos anima en la unidad de cuidados paliativos
En la Estrategia en cuidados Paliativos de nuestro Sistema Nacional de Salud[5], se matiza la propuesta de la OMS, añadiendo los siguientes conceptos:
– Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
– Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
– No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
– Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
– Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
– Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.
– Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
– Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.
– Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

¿Lo más importante en la vida? Sabias respuestas de niños en cuidados paliativos
¿Qué es la sedación terminal?
Según la guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud[6], el objetivo de la sedación terminal es el alivio del sufrimiento del enfermo mediante una reducción proporcionada del nivel de consciencia.
Se logra mediante la administración de fármacos en las dosis y combinaciones específicas para cada caso.
La sedación terminal es un caso particular de sedación paliativa. Hay autores que prefieren llamar a la sedación terminal “sedación en la agonía”, para evitar que el término pueda llevar a confusión en el sentido de interpretar que es la sedación lo que lleva a la muerte del paciente.
Así, la sedación en la agonía sería la sedación paliativa llevada a cabo en un paciente agónico[7]. Ambas sedaciones se diferencian también en que, mientras la sedación en la agonía es continua, la sedación paliativa puede ser continua o intermitente.
Asimismo, en la sedación terminal la disminución profunda de la consciencia resulta previsiblemente irreversible.
La indicación de este tipo de sedación es en los pacientes que padecen sufrimientos intolerables, como dolor intenso, disnea, delirio o distrés psicológico, que no han respondido a otros tratamientos[8]. Son denominados “síntomas refractarios”.
Valoración bioética
Los cuidados paliativos, tal como han sido descritos, constituyen un tratamiento adecuado, moralmente lícito, y que, por tanto, debe ser aplicado en todo paciente con una enfermedad que no responde a los tratamientos curativos.
Debería matizarse que deben atender a las dimensiones física, psicológica y también espiritual del paciente, siendo esta última un campo de vital importancia en el acompañamiento y la intervención con el enfermo, permitiéndole afrontar con más fortaleza y serenidad los sufrimientos de su enfermedad[9].

En el caso de la sedación terminal, el juicio bioético resulta más complejo.
En primer lugar es necesario definir lo más afinadamente posible cuándo estamos ante una situación terminal, es decir, previsiblemente irreversible y con una muerte cercana.
En segundo lugar, qué grado de sedación debe aplicarse en cada caso; la sedación profunda –previsiblemente irreversible- debe limitarse a los casos en los que los síntomas refractarios sean de una intensidad suficiente, y no exista alternativa terapéutica.
En tercer lugar, debe recogerse en todo caso el consentimiento informado del paciente, si está capacitado para ello, o de los familiares más próximos, no debiendo practicarse en ausencia de este consentimiento, tal como se indica en La Ley General de Sanidad, en su artículo 10 [10].
Y en cuarto lugar, la aplicación de la sedación no debe ir intencionadamente dirigida a causar la muerte del paciente o precipitarla, sino únicamente a aliviar su sufrimiento.
Debería admitirse como un doble efecto inevitable el acortamiento de la vida del paciente como consecuencia de los tratamientos paliativos aplicados, cuando no exista otra posibilidad de aliviar sus sufrimientos y este efecto no sea deliberadamente buscado.
No obstante, los trabajos disponibles muestran que no existen diferencias significativas en la supervivencia de los pacientes que precisaron ser sedados y la de los que no requirieron sedación[11].
Eutanasia y suicidio asistido
En un contexto totalmente diferente del de los cuidados paliativos y la sedación paliativa o terminal, habría que situar a la eutanasia y el suicidio asistido.
En este caso la intervención clínica está directamente dirigida a provocar la muerte del paciente como primer efecto.
El fin aducido sería el de aliviar su sufrimiento, pero nunca resulta bioéticamente aceptable aplicar medios ilícitos –provocar la muerte de alguien- para obtener un fin lícito –aliviar un sufrimiento.
Respeto
Por tanto, los cuidados paliativos, entendidos como el conjunto de intervenciones cuyo fin sea aliviar al paciente que sufre una enfermedad incurable, deberán ir dirigidos a la atención de sus necesidades físicas, psicológicas y espirituales, siendo esta intervención pluridisciplinar la que ofrece mejores resultados9.
En la fase agónica, la sedación paliativa o terminal debería, para ser éticamente aceptable: respetar la vida del enfermo escrupulosamente, así como su deseo de mantenerse consciente si así lo solicitase; aplicar medios proporcionados y no excesivos, esto es, no inducir sedaciones profundas cuando no es necesario y no excederse en las dosis o combinaciones de fármacos; exigir la obtención del consentimiento informado de los familiares, cuando el enfermo es incapaz de hacerlo; y, por último, determinar con el máximo rigor posible cuando nos encontramos ante un proceso terminal y la muerte resulta inminente o previsiblemente muy próxima, momento en el que podría aplicarse la sedación en la agonía.
Por los doctores Justo Aznar y Julio Tudela. Observatorio de Bioética – Universidad Católica de Valencia
Referencias: