Su extraordinaria fuerza ha sido alimentada por sus padres, que no han dejado de mostrarle su amor, y sobre todo por la fe en Dios, como ha contado antes de la inauguración de la Giovaninfesta 2013, en la que Sammy compartió su experiencia.
“Creo que la fe es muy importante, en particular en mi caso, pero para cualquier persona puede ser un paso adelante, sobre todo por la esperanza que puede nacer de ella. Saber que existe Alguien que te observa y te protege, que te da fuerza y esperanza”.
El miedo y los primeros cuidados
Al principio tenía mucho miedo porque, hace 20 años, los médicos no conocían ninguna solución para la enfermedad. Pero mi mamá Laura y mi papá Amerigo no perdieron el ánimo y comenzaron a buscar en internet una posible terapia y sobre todo a alguien con quien compartir esta experiencia.
Después de numerosas búsquedas comienzan los primeros atisbos de luz: los viajes a Estados Unidos, primero a la Sunshine Foundation, que cada año organiza un encuentro mundial para familias con niños que padecen Progeria, luego la adhesión al programa “Estudios Clínicos sobre la Progeria” con el primer ensayo clínico (Boston Clinical Trials) dedicado a 28 niños provenientes de todo el mundo entre los que se encuentra Sammy.
Sammy es un don
Desde que en 2003 se descubriera el gen que provoca la enfermedad, “se han dado grandes pasos con la investigación” cuentan los padres de Sammy “algunos cuidados experimentales logran disminuir la enfermedad, además podrían ser usados también con los ancianos, dado que las problemáticas son las mismas”.
Esta pareja se comprometió y en 2005 creó el A.I.Pro.Sa:b., (Asociación Italiana Progeria Sammy Basso) para recaudar fondos y acelerar la investigación. “No se puede sólo esperar, es necesario ponerse en marcha”, dicen.
Además de los viajes y la búsqueda de cuidados más adecuados, los padres han realizado un recorrido humano a base de fatigas y esperanza que les lleva a decir con seguridad: “para nosotros Sammy es un don”.
La llamada del papa Francisco
Entre las numerosas llamadas de teléfono que el Papa ha realizado está la de Sammy. Una llamada breve pero profunda “Me preguntó cómo estoy, cómo me va. Y fue muy intenso”, cuenta el chico a VicenzaToday.
Sammy había enviado una carta a Bergoglio poco después de su elección como pontífice.
“Querido Papa Francisco, soy Sammy, un chico de 17 años y soy de la provincia de Vicenza. Te admiro mucho por haber aceptado guiar a la Iglesia en un momento tan crítico de la historia – es el íncipit – Ser el primero en dar ejemplo a todo el mundo no es una tarea fácil, todo lo contrario y, sin embargo, ya has cautivado los corazones de la gente – y sigue otro párrafo del texto dirigido al Papa -. Me ha impresionado la sencillez que usas para hacer cualquier cosa, una sencillez que es la única que puede hacer llegar un mensaje tan fuerte. ¡Es por este motivo que te hablo de tú!”.
Hoy celebramos a...