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Acoger a los niños discapacitados requiere mayor sensibilidad social

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Enrique Chuvieco - publicado el 15/07/14

El diagnóstico prenatal va dirigido a interrumpir el embarazo de estos fetos “diferentes”, según denuncia un médico español

Pediatra, también, en el hospital Doce de Octubre, de Madrid (España), el doctor Moreno Villares subraya el déficit de sensibilidad social para las patologías de los neonatos y apuesta por hacer comprender a la sociedad que esos individuos son “de nuestra misma especie y, por tanto, que están dotados con los mismos derechos”.

En su dilatada experiencia profesional, se ha percatado de la “mayor madurez” de las familias con niños con problemas. En cambio, critica las legislaciones, como la holandesa, que elimina a estos niños aún después de nacer, subraya, porque “niegan su esfuerzo vital para desarrollarse como personas, llevar a cabo proyectos profesionales e, incluso, formar una familia”. En su último libro, Los niños diferentes (editorial Digital Reasons), analiza un tema que no es tanto médico como de implicación social para comprometerse con los más débiles.

-¿Qué es un niño diferente?

Es alguien que tiene una discapacidad, una alteración que le hace ser distinto en su conducta, en su físico o en sus posibilidades.

-Como pediatra, se habrá encontrado con muchos casos, ¿cómo lo viven los padres de estos infantes?

Sin duda, para una familia con niños con problemas no resolubles rápidamente representa un cambio en sus biografías, pero he podido ver, después de los primeros momentos duros de dar la información, como cambia el objetivo de los padres para que su hijo tenga todas las posibilidades de vivir mejor con su enfermedad y ellos entienden que la vida es distinta a cómo la proyectamos. A la sociedad hay que hacerla comprender que ese individuo es de la misma especie y, por tanto, que está dotado con los mismos derechos.

En ocasiones, los médicos tampoco estamos a la altura de este reto que suponen vidas diferentes.

Cuando los padres intuyen que pueden tener un niño con malformaciones, ¿plantean un diagnóstico prenatal?

Actualmente, las técnicas existentes permiten diagnosticar muchas de estas enfermedades. Una sociedad, una familia, que ve una carga en estos niños y que elucubra que reducirá su calidad de vida, adopta el aborto como única salida y convence a los padres que podrán tener hijos sanos en próximos embarazos, como si lo que lleva una mujer en su seno no fuera un individuo de la especie humana que tiene su historia, su biografía y su sentido, lo cual nos debería obligar a reflexionar. En cambio, puede ser enriquecedor la existencia de un niño diferente para que toda la familia madure.

Creo que la felicidad de una persona consiste en satisfacer las necesidades y para un niño “distinto” son bastante sencillas: que le quieran, cuiden y acompañen. El 90 por ciento de familias con niños con discapacidad (Síndrome de Down, problemas cerebrales…), cubren las expectativas de estos niños, pues su calidad de vida es mucho mayor que la de otros que no sufren ninguna enfermedad.

-En mismo sentido, ¿qué enfermedades se pueden diagnosticar?

El diagnóstico prenatal es prácticamente obligatorio en España, pues se hacen pruebas encaminadas a ese fin entre la décima y la duodécima semana. La ecografía posterior intenta registrar también los defectos anatómicos que tenga el feto. Desgraciadamente, estas pruebas van dirigidas a proponer la interrupción del embarazo si hay indicios de malformaciones o enfermedades serias y, en raras ocasiones, a informar de los recursos sociales para abordarlas.

Con todo, hay matrimonios que, sabiendo que va a nacer su hijo con problemas, siguen adelante generosamente con el embarazo.

-Pero es cierto que no tienen una vida fácil.

Efectivamente, requiere de los padres esfuerzos personales, renuncias profesionales, desembolsos económicos… Desgraciadamente, la incomprensión social les echa en cara haber también haber permitido que nacieran estos niños. Les duele más esta recriminación que la propia incapacidad del niño. Además, esto es más doloroso y difícil si se presenta en próximos hijos que tenga el matrimonio. Ahí entran en juego los valores personales.

-¿Qué diría sobre la legislación en Holanda de la eutanasia a los niños?

Holanda abrió fue la primera en aprobar la eutanasia a los niños que nacieran con graves malformaciones, como Espina Bífida. Conocemos muchos casos de niños y adultos con esta enfermedad, que, precisando de mucha atención médica, no les ha impedido desarrollarse como personas, llevar a cabo proyectos profesionales e, incluso, formar una familia. Todas estas legislaciones vistas desde la familia y el afectado, son un hachazo, porque les niegan su esfuerzo vital para disponer de los mismos derechos que los demás.

-En su experiencia profesional, ¿cómo son estos niños “distintos”?

Es muy fácil encariñarse con ellos, porque siempre tienen una sonrisa. Una madre que tenía niña con parálisis cerebral, que murió hace unos años, me felicita las Navidades todos los años, cosa que no hacen otras que crían niños normales. Esto habla mucho de la calidad humana de una familia.

Sensibles a la incomprensión social, hay padres con hijos discapacitados que dividen a los sanitarios en dos categorías: los que, sin mirar a la cara, insisten abundantemente en los problemas que van a tener sus hijos si siguen adelante con el embarazo; y los otros, que, sin omitir ninguna dificultad, informan y dan soluciones de cómo atender a los futuros hijos con discapacidad.

-Por tanto, no sólo es un problema médico

Así, es. Al final, esto no es un problema de salud, sino de disponer de un edificio y de plazas de aparcamiento adaptadas, contar con ayudas sociales para los gastos que generan sus terapias y medicinas, erigir centros de rehabilitación y saber si la sociedad se hará cargo de ellos si faltan sus padres.

Por tanto, lo que es más necesario es la respuesta de la sociedad a estas situaciones, porque si nosotros somos globalmente mejores, atenderemos mejor a estos niños y, por tanto, me hará mejor a mi, porque me ayudará a salir de mi diagnóstico escueto para entender el problema en su conjunto, porque cada persona somos un todo. 

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