Existen equipos médicos que ante pequeños pacientes con escasa esperanza de vida no optan por el aborto ni por la eutanasia, sino que dedican todos sus esfuerzos para que puedan desarrollarse en el seno materno, nacer y ser atendidos en cada instante de su vida –sea lo breve que sea- con todas las medidas necesarias para aliviar el dolor: el llamado “confort care” neonatal permite que niños con graves enfermedades puedan vivir hasta que les llega la muerte de una manera natural.
Bebés como Benedetta, que nació el 26 de octubre de 2012 y murió dos días después. Su madre, Concetta, después de escuchar en la consulta “Señora, es necesario el aborto terapéutico”, buscó hasta encontrar un hospital con este tipo de servicio.
La web Religión en Libertad ha publicado su experiencia del recorrido que siguió para lograr dar a luz a su bebé, duro pero reconfortante, porque para ella “significa darle la dignidad de ser humano, con un nombre y una identidad, aunque sea por pocas horas; significa bautizarlo y darle la dignidad de cristiano; significa hacerle morir en el amor de los padres, de los abuelos, de los tíos y de los familiares, entre los mimos, los cuidados y la atención de todos, con un funeral y todo lo que cada ser humano debería recibir por derecho”.
Concetta guardó en su corazón el deseo de poder ayudar a otras madres que esperan hijos destinados a vivir poco, hacer algo que pudiera animarlas a rechazar, como hizo ella, la vía del aborto.
Después de la publicación de su historia, contactó con ella una doctora de los Estados Unidos, Elvira Parravicini, fundadora en el Columbia University Medical Center de Nueva York del primer centro neonatal en el que se lleva a cabo el confort care.
Tras la llamada telefónica, Concetta volvió al hospital en el que había dado a luz, el Villa Betagna de Nápoles, para buscar a Assia, la comadrona que le había hecho nacer esa idea. «Hasta que nadie lo pida no podemos empezar», respondió Assia.
Poco después Concetta recibió otra llamada decisiva. Era Imma, su mejor amiga: «“Mi hija no vivirá mucho”, me dijo. El diagnóstico es malformación craneal con anencefalia, le prometí que Assia la ayudaría».
La comadrona, junto a otros compañeros de trabajo, decidió empezar a probar el recorrido del comfort care neonatal con la ayuda de Elvira Parravicini: «Habíamos hecho lo mismo con Benedetta y sus padres, pero esta vez se trataba de estar mejor estructurados», explica la comadrona a Tempi.it.
«Todo empezó con la cercanía mía, de Elvira y de un psicólogo a la familia. Después se añadieron el jefe de servicio de neonatología, la coordinadora de enfermería de terapia infantil neonatal y de un equipo de enfermería dedicado a la familia. Acabamos organizando también la misa del funeral».
El día en el que Imma dio a luz a Marta Maria, el 17 de enero de 2014, hace un mes, había una enfermera pediátrica para acogerla: «Le hicimos el calco de la manita y de los pies. Un médico fue un fotógrafo improvisado. Después, llevaron la niña a su padre. Imma se unió a ellos y se celebró el bautismo».
Alrededor de la habitación de Imma, un equipo de enfermeros estaba dedicado a ella: «La dirección sanitaria nos permitió organizar turnos extraordinarios, y la familia y los amigos podían entrar en la habitación 24 horas al día», continúa Assia.
«Marta Maria ha podido vivir cinco días intensos y largos, atendida y amada como una reina».
Assia recuerda un comentario asombrado del médico: «Me dijo: “Pero, ¿cómo? ¿La niña se está muriendo y en esa habitación hay alegría? ¡Incluso se ríen!”. Le respondí que Marta Maria estaba viva como nosotros y que me enseñaba a vivir al máximo cada instante. Porque todos moriremos, tal vez antes que ella».
El doctor «se alegró de lo que había podido ver. Como todo el personal que se había prestado a acoger a la familia».
Unos meses antes de estos hechos, el 1 de octubre de 2013, en el hospital Santa Úrsula de Bolonia, nacía Giacomo. El diagnóstico de los médicos al tercer mes de embarazo había sido el mismo: anencefalia.
La madre, Natascia, y el padre, Mirco, pidieron ayuda a una neonatóloga del hospital, Chiara: «Había estado en Nueva York con Elvira Parravicini – explica la doctora a tempi.it – y desde hacía tiempo quería realizar aquí el mismo recorrido, pero por una razón u otra aún no había empezado nada».
Y fue precisamente la llegada de Natascia lo que impulsó a la neonatologa a retomar los contactos con la Dra. Parravicini: «Lo primero que pedí fue una habitación del hospital sólo para la familia, y el servicio de ginecología me la dio. Después la supervisora de enfermería me ofreció toda su disponibilidad. También mi jefe me ha apoyado en todo».
Al final incluso quien se había mantenido a distancia se unió al equipo: «Muchos, viendo la serenidad de Natascia se quedaban asombrados. Hubo quien me ayudó con la terapia del dolor para Giacomo, quien fotografió al pequeño, quien le tomó las huellas».
Junto a la familia había siempre un gran número de amigos que rezaba y pasaba a ver a Giacomo al hospital: «Las enfermeras no podían creer que tantas personas vinieran aquí por aquel niño».
De la colaboración entre Elvira, Concetta, Assia, Chiara y sus compañeros de trabajo ha nacido la idea de un congreso en Italia sobre el comfort care neonatal.
«Tendrá lugar el 12 de abril en Bolonia – anuncia Chiara – y será un acontecimiento a nivel nacional gracias a la iniciativa de mi jefe, que ha decidido pedir el patrocinio de la Sociedad Italiana de Neonatología. El título debía ser: “Acompañar al final de la vida”. Pero mi jefe ha preferido cambiarlo así: “Vivir un destello de vida”».
Se hablará de cómo llevar a cabo la revolución de un recorrido en el que la madre y el hijo estén acompañados hasta el final «tal vez haciendo intervenir a mujeres que han pasado por la misma experiencia, para que después del diagnóstico ninguna mujer en esta situación oiga que le dicen que tiene que elegir sola».
La novedad está también en la investigación de una estudiante de psicología, de la que emerge que el comfort care neonatal es siempre una experiencia enriquecedora tanto para la familia como para todo el personal médico-sanitario.
«Tenía miedo de hacer un congreso, tenía miedo de que se instrumentalizara por parte de quien empieza a hablar ahora incluso de eutanasia infantil. Pero mientras estaba pensando en ello, se me acercó una compañera de trabajo, que no tiene fe ni convicciones morales en mérito y que me dijo que tenía su total disponibilidad. Me confesó que después de haber visto a Natascia, ese difícil camino ya no le parece imposible de recorrer».
Hoy celebramos a...