Cuando existe el derecho a la diferencia

Durante años – hablamos de hace muchos – no se les veía por la calle porque se les escondía y además tenían una esperanza de vida bastante más corta. Después salieron a la calle, entraron en las escuelas, en el mundo laboral, creció su esperanza de vida, los veíamos participar en equipos deportivos, tocar instrumentos musicales, jugar en las plazas…

Ahora han vuelto a desaparecer porque las nuevas técnicas de diagnóstico prenatal hacen posible detectar la alteración genética en fases iniciales del embarazo y se opta por el aborto.

Hablamos de las personas con Síndrome de Down. Y quiero hace hincapié en el concepto “personas con Síndrome de Down”, porque cuando nos referimos a ellos simplemente con el nombre de su síndrome nos olvidamos que son personas.

El Síndrome de Down no es propiamente una enfermedad, sino una anomalía cromosómica que tiene asociadas algunas enfermedades o condiciones. Las personas tenemos 23 pares de cromosomas. Uno de ellos determina el sexo, los otros 22 se numeran del 1 al 22. Las personas con Síndrome de Down tienen 3 cromosomas en el par 21, en vez de tener sólo dos, por esto se le conoce también con “Trisomía 21”. Esta alteración genética viene siempre acompañada por algún grado de discapacidad intelectual y una fisonomía característica.

Es la causa más habitual de discapacidad intelectual, entre el 30% y el 40% del total. Se calcula que hay 6 millones de personas con Síndrome de Down en el mundo y unas 34.000 en España y que uno de cada 700.000 nacimientos tendrá esta característica.

El nombre viene de John Langdom Down que en 1866 describió de forma científica esta alteración, sin embargo, no fue hasta 1958 cuandoJérôme Lejeuneno descubrió la alteración cromosómica que lleva asociada.

Cada persona con Síndrome de Down es diferente y pueden o no desarrollarlas, pero por lo general hay una serie de enfermedades más prevalentes como:

• Cardiopatías: algunos problemas cardíacos son menores y se tratan con medicación, otros pueden ser más graves y requerir cirugía.
• Problemas de visión, en más del 60% de los casos. Sobre todo, cataratas o miopía.
• Problemas de audición, en el 70% de los casos y tendencia a infecciones de oído.
• Mayor tendencia a sufrir infecciones.
• Hipotiroidismo.
• Disminución del tono muscular y fuerza, aunque con estimulación pueden participar en actividades físicas
• Insomnio y apneas.
• Mayores problemas dentales.
• Intolerancia al gluten.
• Hiperactividad.

Sin embargo, el hecho de tener Síndrome de Down no determina la forma de ser de estas personas que se parecerán físicamente y en personalidad a sus padres, tendrán aficiones individualizadas, ganas de vivir y proyectos que realizar… personalidades diferentes.

La estimulación precoz, la inclusión en escuelas no segregadas para ellos, la posibilidad de acceder a puestos de trabajo y a estudios más superiores, a la vez que los avances médicos han hecho que estas personas puedan llegar a una media de edad de 60 años con una vida completa.

Algunos ejemplos son María José Egea, la primera auxiliar de clínica de España, o Pablo Pineda, el primer europeo con Síndrome de Down que ha obtenido una licenciatura universitaria (en concreto Magisterio y a punto de terminar Psicopedagogía).

Poco a poco la sociedad ha ido evolucionando hacia una aceptación generalizada de estas personas, a reconocerles sus derechos a desarrollarse, a ser felices, a aprender, a trabajar, a gozar del ocio…

Por otro lado, pero, se sigue considerando un estigma, una mala noticia, a la que se suman técnicas de detección prenatal cada vez más precoces y de formas menos agresivas (se puede realizar con un simple análisis de sangre) y una importante presión de la sociedad (familia, médicos e incluso nosotros mismos) para acabar con su vida en sus fases más iniciales.

Debemos ser realistas, es cierto, son hijos que van a necesitar mucha más dedicación y que la preocupación por su futuro será mayor, pero son personas (tener un cromosoma extra no cambia su condición humana), con una importante diferencia. Como suele decirse en los ámbitos de atención del Síndrome de Down, es una variante más dentro de la normalidad.

Precisamente este 21 de marzo, Down España busca transformar la forma de ver esta discapacidad a través de su campaña audiovisual titulada “Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down” . En #xtumirada que han participado más de 150 personalidades del mundo de la cultura, la música y el deporte que han intercambiado su mirada con la de una persona con síndrome de Down a través de las fotografías de Cuco Cuervo que se exhibirán esta primavera en Madrid.